Histoires de la communauté de la SLA
L’expérience de la SLA est différente pour chaque personne et s’accompagne d’un ensemble unique de défis qui suscitent l’inspiration et l’espoir. C’est en partageant ces expériences que nous pouvons nous entraider.
Point de vue des infirmières et infirmiers : Prendre soin des personnes atteintes de SLA, un don de soi
31 mai 2022
« Travailler main dans la main avec des patients atteints de SLA n’est pas seulement gratifiant, c’est aussi une source d’inspiration. » Ce sentiment a été exprimé par un certain nombre d’infirmières/d’infirmiers. Elles/Ils constituent une ressource inestimable pour les personnes touchées par la SLA. Souvent, leur rôle consiste non seulement à soigner, mais aussi à défendre les intérêts des personnes atteintes de SLA, et à leur donner les moyens de surmonter les difficultés et de vivre pleinement leur vie.
Plus que tout autre professionnel de la santé, les infirmières/infirmiers sont les témoins directs de l’impact qu’a la SLA sur la vie quotidienne des patients qui en sont atteints. S’occuper d’une personne atteinte de SLA peut s’avérer difficile, mais les infirmières/infirmiers disent souvent se sentir inspiré(e)s et récompensé(e)s par leur rôle auprès des patients et leur famille.
Nous avons discuté avec certain(e)s des infirmières/infirmiers dévoué(e)s qui aident les personnes atteintes de SLA et nous leur avons demandé ce que leur rôle signifiait pour elles/eux.
« Travailler main dans la main avec des patients atteints de SLA n’est pas seulement gratifiant, c’est aussi une source d’inspiration. »
« Accompagner les patients du diagnostic à la thérapie a été une expérience enrichissante. Souvent, lorsque nous appelons les patients, ils viennent de recevoir le diagnostic de la SLA et ont l’impression d’avoir perdu tout espoir. Au cours de ces appels, nous avons l’occasion d’entrer en contact non seulement avec le patient, mais aussi avec sa famille et ses proches aidants. Cela leur rappelle qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils ont autour d’eux une équipe de personnes qui les soutiennent, en permanence. »
« Travailler main dans la main avec des patients atteints de SLA n’est pas seulement gratifiant, c’est aussi une source d’inspiration. Il y a tant de petites choses dans la vie qui deviennent sans importance lorsque vous avez le privilège d’aider quelqu’un à apprendre à vivre avec une maladie débilitante. Nous sommes profondément engagé(e)s en faveur de la communauté de la SLA et de nos patients atteints de cette maladie. »
« Je me souviens avoir parlé avec une patiente qui venait d’être diagnostiquée comme souffrant de la SLA. Elle était tombée chez elle et était restée au sol pendant plusieurs heures, mais elle était réticente à entamer un traitement. Après avoir discuté avec ses deux fils, qui estimaient que la maladie progressait très rapidement, la famille a décidé de commencer un traitement. Cette patiente a pu bénéficier de soins plus tôt dans son diagnostic grâce à l’implication de tous les partenaires et à la communication rapide et efficace entre la famille et l’équipe soignante. Parfois, tout ce dont un patient a besoin de savoir, c’est qu’il est aimé et soutenu pour franchir les prochaines étapes de son parcours. »
