Améliorer la qualité de vie des patients atteints de SLA grâce à l’orthophonie

De nombreuses personnes atteintes de SLA éprouvent des difficultés à parler ou à avaler au fur et à mesure que la maladie progresse. Par conséquent, ces difficultés vont graduellement affecter leur capacité à contrôler les muscles utilisés pour ces activités.^[1] Toutefois, l’orthophoniste peut aider les personnes atteintes de SLA à améliorer leur capacité à avaler en toute sécurité en proposant des techniques pour faciliter la communication affin de leur permettre de conserver leur indépendance et leur qualité de vie le plus longtemps possible.

Les experts en orthophonie, comme Kerry Adams, jouent un rôle essentiel dans le soutien de la communauté de la SLA. Kerry travaille avec des patients atteints de SLA en Alberta depuis 2006, dans le cadre de sa pratique à la Kaye Edmonton Clinic.

La parole et la déglutition sont affectées lorsque les nerfs moteurs du tronc cérébral se détériorent à cause de la SLA, ce qui réduit la communication entre ces nerfs et les muscles du visage, des lèvres, de la langue, de la mâchoire, du palais mou et du larynx.^[2]

Cela peut entraîner une dysarthrie (c’est-à-dire une difficulté à parler) voire une anarthrie (c’est-à-dire une perte totale de la parole) a expliqué Kerry. L’affaiblissement des muscles peut également entraîner des difficultés à consommer des aliments, une diminution de la fonction respiratoire et un risque accru d’aspiration en raison d’un trouble de la déglutition (dysphagie), a-t-elle ajouté.

Les orthophonistes accompagnent les patients tout au long de leur parcours dans la SLA, en évaluant leurs besoins et en développant des stratégies personnalisées en fonction de l’évolution de la maladie.

L’apport de l’orthophoniste peut prendre la forme d’un entraînement de la force musculaire expiratoire pour améliorer le mouvement et la force des muscles de la déglutition afin d’aider à faire passer les aliments et les boissons dans la gorge.^[3] La communication améliorée et alternative (CAA) est un autre service d’orthophonie qui permet aux personnes ayant perdu l’usage de la parole de communiquer par le biais de méthodes telles que les tableaux de lettres, les applications mobiles et/ou les appareils générateurs de parole.^[4]

L’orthophonie ne se résume pas à la distribution d’une application ou d’un tableau de lettres. Il faut s’impliquer dans la vie de cette personne — qui elle est, comment elle communique, pourquoi elle communique, et comprendre que la communication ne se limite pas à demander ses lunettes et un verre d’eau

– Kerry Adams, orthophoniste

Si la prestation de services d’orthophonie est essentielle pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA, Kerry et les autres membres de sa profession font bien plus encore. Offrir un soutien émotionnel et psychologique continu aux patients et à leurs proches est également un élément clé du travail.

La présence de Kerry est empreinte de compassion et d’amour, avec une pointe d’humour. La pièce s’illumine lorsqu’elle entre. Les services d’orthophonie sont essentiels aux soins et à la qualité de vie d’un patient atteint de SLA et j’en suis reconnaissante.

– Susan Fox, patiente SLA

Kerry a conseillé Susan tout au long du processus difficile de la perte de sa capacité à avaler, en lui prodiguant des conseils sur la façon de maintenir sa nutrition, notamment sur ce qu’il faut manger. « Lorsqu’est venu le moment d’installer une sonde d’alimentation, elle m’a guidé et a fait en sorte que la décision soit positive. J’en suis très reconnaissante », a expliqué Susan. « Elle m’a aidé quand j’ai perdu ma voix, c’était effrayant pour moi. Elle m’a appris à utiliser une application de synthèse vocale qui a été une option inestimable pour moi. C’est ma voix maintenant ».

Un autre patient de Kerry luttait avec la réalité de la perte de la parole, ce qui a eu une incidence sur sa vie personnelle et professionnelle. Grâce au soutien de l’orthophoniste, il a pu retrouver certains aspects de sa vie quotidienne, y compris l’animation de présentations au travail.

« J’ai trouvé ma passion et, après 17 ans, je ne suis pas du tout fatigué de mon travail. J’aime cela et j’aime aider les gens à retrouver un peu de cette qualité », explique Kerry.

Kerry insiste sur le fait qu’il est important pour les personnes atteintes de SLA de consulter un orthophoniste le plus tôt possible suite au diagnostic. Certaines stratégies orthophoniques, telles que la banque de voix, qui peut être utilisée ultérieurement pour créer une voix de synthèse personnalisée à partir d’échantillons de la parole d’une personne, doivent être mises en œuvre dès que possible, pendant que la personne posséde encore sa voix la plus forte.^[5]

« Une collaboration étroite entre médecins et orthophonistes est essentielle pour les personnes atteintes de SLA », souligne Kerry. « Référer rapidement une personne touché par la SLA vers l’orthophoniste suite au diagnostic peut faire une différence significative pour leur permettant de conserver leur indépendance plus longtemps ».