Histoires de la communauté de la SLA

Améliorer la qualité de vie des patients atteints de SLA grâce à l’orthophonie

Cet article explore le rôle d’un spécialiste en orthophonie et les options pour une personne vivant avec la SLA dans le cadre de l’équipe de soins multidisciplinaire élargie.

De nombreuses personnes vivant avec la SLA connaissent des difficultés à parler ou à déglutir à mesure que la maladie progresse et commence à affecter leur capacité à contrôler les muscles utilisés pour ces activitésⁱ. Toutefois, un orthophoniste peut les aider à mieux déglutir en toute sécurité, ainsi qu’à adopter des techniques qui facilitent la communication et leur permettent de conserver tant leur autonomie que leur qualité de vie le plus longtemps possible.

Des spécialistes en orthophonie, comme Kerry Adams, jouent un rôle essentiel dans le soutien de la communauté de la SLA. Depuis 2006, Kerry travaille avec des patients atteints de SLA dans le cadre de sa pratique au centre Kaye Edmonton Clinic en Alberta.

La parole et la déglutition sont affectées par la dégénérescence des nerfs moteurs du tronc cérébral causée par la SLA, ce qui réduit la communication entre ces nerfs et les muscles du visage, des lèvres, de la langue, de la mâchoire, du palais mou et du larynxⁱⁱ.

Cela peut entraîner une dysarthrie, qui est une difficulté à parler, et éventuellement une anarthrie, c’est-à-dire la perte totale de la parole, a expliqué Kerry. L’affaiblissement des muscles peut également entraîner des difficultés à consommer de la nourriture, une diminution de la fonction respiratoire et un risque accru d’aspiration lié au trouble de la déglutition (dysphagie), a-t-elle ajouté.

Les orthophonistes accompagnent les patients tout au long de leur parcours de la SLA en évaluant leurs besoins et en élaborant des stratégies personnalisées adaptées à l’évolution de leur maladie.

L’accompagnement des orthophonistes peut prendre la forme d’un entraînement des muscles expiratoires (appelé traitement EMST) qui améliore le mouvement et la force des muscles de la déglutition et facilite le passage des aliments et les boissons dans la gorgeⁱⁱⁱ. La communication alternative et augmentée (CAA) est un autre service proposé par les orthophonistes qui permet aux personnes ayant perdu la parole de communiquer par des méthodes telles que les tableaux de lettres, les applications mobiles et/ou les dispositifs de génération de la parole^iv.

« L’orthophonie est bien plus que la simple distribution d’une application ou d’un tableau de lettres. Il faut s’investir dans la vie de cette personne – qui elle est, comment elle communique, pourquoi elle communique, et comprendre que la communication ne se limite pas à demander qu’on lui passe ses lunettes et un verre d’eau. »

– Kerry Adams, orthophoniste

Bien que la prestation de services d’orthophonie soit essentielle pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA, Kerry et ses collègues sont loin de s’en tenir là. Offrir un soutien émotionnel et psychologique continu aux patients et à leurs proches est également un élément clé du travail.

« La présence de Kerry dégage compassion et amour, avec en plus une touche d’humour. La pièce s’illumine dès qu’elle entre. Les services d’orthophonie sont essentiels aux soins et à la qualité de vie de tout patient atteint de SLA et je leur en suis très reconnaissante. »

– Susan Fox, patiente atteinte de SLA

Kerry a soutenu Susan tout au long du parcours difficile durant lequel elle a perdu sa capacité à déglutir et lui a donné des conseils sur la façon de maintenir la nutrition, par exemple sur ce qu’elle devait manger. « Lorsque le moment est venu de subir une gastrostomie endoscopique percutanée (sonde d’alimentation), elle m’a accompagné tout au long du processus et a fait en sorte que la décision soit positive. Je lui en suis si reconnaissante. », a expliqué Susan. « Elle m’a aidé à m’en sortir quand je perdais ma voix, c’était effrayant pour moi. Elle m’a appris à utiliser une application de synthèse vocale qui s’est révélée une option inestimable pour moi. Maintenant, c’est ma voix. »

Un autre patient de Kerry se battait contre le fait bien réel de perdre la parole, qui se répercutait sur sa vie personnelle et professionnelle. Grâce au soutien de l’orthophoniste, il a pu retrouver certains aspects de sa vie quotidienne, y compris animer des présentations au travail.

« J’ai trouvé ma passion et, après 17 ans, mon travail ne me lasse pas du tout. Je l’aime et j’aime aider les gens à retrouver un peu de cette qualité », explique Kerry.

Kerry insiste sur l’importance pour les personnes vivant avec la SLA de consulter un orthophoniste le plus tôt possible après le diagnostic. Certaines stratégies orthophoniques, telles que les banques vocales, qui peuvent être utilisées ultérieurement pour créer une voix de synthèse personnalisée à partir d’échantillons vocaux d’une personne, doivent être mises en place dès que possible, tant que la personne peut encore parler fort^v.

« Une collaboration étroite entre les médecins et les orthophonistes est essentielle pour les personnes vivant avec la SLA » souligne Kerry. « L’orientation vers un orthophoniste immédiatement après un diagnostic de SLA peut faire une énorme différence pour les personnes touchées par cette maladie progressive et leur permettre de maintenir leur autonomie plus longtemps. »