Histoires de la communauté de la SLA
L’expérience de la SLA est différente pour chaque personne et s’accompagne d’un ensemble unique de défis qui suscitent l’inspiration et l’espoir. C’est en partageant ces expériences que nous pouvons nous entraider.
Lettres à la SLA : Un nouveau livre qui donne la parole à la communauté canadienne de la SLA
June 16, 2026
Que diriez-vous si vous pouviez vous adresser directement à la SLA? Exprimeriez-vous votre frustration quant à sa progression inarrêtable, votre peine devant ce qui a été perdu ou votre détermination malgré l’incertitude? Ou alors, parleriez-vous des avancées cliniques, de la collaboration pluridisciplinaire ou des moments d’humanité qui caractérisent les soins liés à cette maladie complexe?
Ces questions sont au cœur desLettres à la SLA : Nos parcours vers l’espoir, un nouveau livre qui rassemble des lettres très personnelles provenant de la communauté canadienne de la SLA.
Le livre comprend des lettres de personnes vivant avec la SLA ainsi que de membres de la famille de personnes atteintes de la maladie. Ces lettres portent sur les répercussions bouleversantes de la maladie, tout en rendant hommage à la force, la résilience et l’espoir extraordinaires qui unissent la communauté de la SLA.
Le livre comprend également des contributions de professionnels de la santé, notamment des neurologues, des chercheurs, du personnel infirmier et des spécialistes des soins pluridisciplinaires qui jouent un rôle essentiel dans le soutien de la communauté de la SLA. Leurs lettres décrivent ce qui nourrit leur passion et leur empathie, tout en soulignant les progrès réalisés dans la compréhension de la SLA.
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Lettres à la SLA – Avant-propos du Dr Richard Bedlack
« Entendre ces témoignages de vive voix et rencontrer les personnes extraordinaires qui les vivent m’a permis de tisser un lien plus étroit avec la communauté et de raviver mon admiration pour leur résilience », déclare Sophy Olafson, spécialiste des comptes de neurologie à Shionogi Canada Inc. « Dès le départ, notre objectif était de créer une plateforme où la communauté canadienne de la SLA pourrait s’exprimer directement, avec authenticité et sans filtre. Ce livre est un puissant témoignage de leur résilience, conçu pour soutenir, reconnaître, informer et rassembler les personnes touchées par la SLA. »
Shionogi Canada Inc. tient à remercier les personnes et les groupes suivants qui ont contribué aux Lettres à la SLA : Nos parcours vers l’espoir :
- Kerry Adams, orthophoniste
- Dr Richard Bedlack, neurologue, spécialiste de la SLA
- Paula Ciampini, ancienne conjointe de Dean Stock, atteint de la SLA
- Dr Andy Eisen, neurologue, spécialiste, chercheuse et défenseure de la SLA
- Donna Gallant, professeure à la retraite, personne vivant avec la SLA
- Dre Angela Genge, neurologue, spécialiste et chercheuse pour la SLA
- Kris Jagt, infirmière pour la SLA
- Melinda Kavanaugh, Ph.D., professeure en travail social
- Shameem Kizar, diététiste professionnelle
- Linda Leonard, musicienne et enseignante à la retraite, personne vivant avec la SLA
- Heather Lucier, mère de Jess, qui était atteinte de la SLA
- Norman MacIsaac, auteur, personne vivant avec la SLA
- Krista MacMillan, ergothérapeute
- Lana Kim McGeary, conseillère en soins spirituels
- Jess McCarthy, psychologue pédiatrique, personne vivant avec la SLA
- Barb Miller, infirmière pour la SLA
- Dre Colleen O'Connell, médecin se spécialisant en médecine physique et en réadaptation, spécialiste et chercheuse pour la SLA
- Cameron Starritt, époux de Judy, qui était atteinte de la SLA
- Grace Stock, fille de Dean Stock, atteint de la SLA
- Luke Stock, fils de Dean Stock, atteint de la SLA
- Sophie Stock, fille de Dean Stock, atteint de la SLA
- Dr Michael Strong, neurologue, spécialiste et chercheuse pour la SLA
- Dre Anu Tandon, spécialiste de la pneumologie
- Paula Trefiak, mère, défenseure et personne vivant avec la SLA familiale.
- Benjamin Webb, étudiant, défenseur et personne vivant avec la SLA familiale
- Dre Sammy Winemaker, médecin en soins palliatifs
- Dr Lorne Zinman, neurologue, spécialiste, chercheur et défenseur de la SLA
Lettres à la SLA : Nos parcours vers l’espoir est désormais disponible en ligne, gratuitement pour tous les Canadiens. Accédez à la version numérique du livre ici : https://bit.ly/4dbEi8A
Ce projet a été commandité par Shionogi Canada Inc. dans le cadre de son engagement envers la communauté de la SLA et a été élaboré en collaboration et avec le soutien des organisations de patients partout au Canada, illustrant à quel point la communauté est unie à l’échelle nationale.
