Chaque parcours de la SLA est différent

Une intervention précoce et un accès rapide à des soins multidisciplinaires ont amélioré la qualité de vie de Mike Cels, atteint de SLA depuis plus de six ans.

Krista MacMillan, ergothérapeute, explique, d’une part, comment les ergothérapeutes assistent les personnes vivant avec la SLA et leurs proches aidants, afin de maximiser leur indépendance et leur qualité de vie, et d’autre part, en quoi une intervention précoce est essentielle.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) affecte généralement le système respiratoire, car la maladie affaiblit progressivement les nerfs contrôlant les muscles respiratoires et ceux-ci s’affaiblissent.

De nombreuses personnes vivant avec la SLA connaissent des difficultés à parler ou à déglutir à mesure que la maladie progresse et commence à affecter leur capacité à contrôler les muscles utilisés pour ces activités.

Les besoins spirituels font partie de la vie, et un professionnel du soutien spirituel a un rôle important à jouer au sein d’une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la SLA.

Dans cet entretien, Madura Arunasalampillai, nutritionniste clinique, explique le rôle vital de la nutrition dans la progression de la SLA, comment elle fait face aux défis nutritionnels courants pour les personnes vivant avec la SLA et ce qu’elle trouve le plus gratifiant dans son travail.

Il faut toute une communauté pour lutter en faveur des personnes vivant avec la SLA. Cela se produit à plusieurs niveaux. Les incroyables spécialistes de la SLA, qui travaillent jour après jour pour faire la différence, sont des acteurs importants de ce combat.

« Travailler main dans la main avec des patients atteints de SLA n’est pas seulement gratifiant, c’est aussi une source d’inspiration. » Ce sentiment a été exprimé par un certain nombre d’infirmières/d’infirmiers. Elles/Ils constituent une ressource inestimable pour les personnes touchées par la SLA.

À ce moment-là, le monde s’est ralenti autour de moi, lorsque j’ai entendu les mots sortir de la bouche du neurologue : « Vous êtes atteinte de SLA ». J’étais choquée. Je ne pouvais pas croire ce que j’entendais.

Pour certains, l’expression « meilleurs amis » signifie en réalité famille. C’est exactement le cas des meilleures amies Paige Wilkins et Taya Jones. En 1999, les deux femmes ont commencé à travailler ensemble dans un centre pour personnes âgées à Scarborough.