Histoires de la communauté de la SLA

Le parcours de Steve Lunny, atteint de SLA : un récit empreint de force et de détermination

Au début de l’année 2023, Steve Lunny, un concepteur et animateur de 48 ans né à Montréal et résidant à Miami, mène une vie active. Quelques mois plus tard, en août, alors qu’il s’entrainait six à sept fois par semaine, il a commencé a éprouvé des difficultés à courir plus de quelques pas. Ce qui a commencé par des contractions musculaires dans les biceps et les épaules, suffisamment subtiles pour passer inaperçues, s’est avéré être le premier signe d’un tournant dans sa vie : un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Caractérisée par des symptômes qui peuvent parfois ressembler à d’autres maladiesⁱ et en l’absence de test diagnostic spécifique,ⁱⁱ la SLA est difficile à diagnostiquer.ⁱⁱⁱ Bien que sa première imagerie par résonance magnétique (IRM) se soit révélée normale, Steve connaissait son corps et ne comptait pas ignorer ce qu’il ressentait. Il a pris sa santé en main, documentant méticuleusement chaque symptôme qui apparaissait, des contractions musculaires aux changements subtils de force. Cette analyse de ses symptômes est devenue un outil puissant, lui permettant de documenter l’évolution de sa maladie. Chaque observation a permis à Steve de recueillir des informations précieuses et a renforcé sa détermination.

En novembre 2023, après trois mois passés à chercher des réponses et à refuser d’ignorer ses symptômes, Steve a officiellement reçu un diagnostic de SLA. La nouvelle a été un choc pour sa famille et ses amis, qui l’avaient toujours considéré comme en excellente santé.

Le parcours de Steve avec la SLA a été marqué par une progression stupéfiante des symptômes. Jour après jour, il a constaté une faiblesse plus prononcée, en particulier dans le haut du corps, et une raideur qui rendait des mouvements autrefois simples de plus en plus difficiles. Début février 2024, il pouvait encore marcher de manière autonome, en juin, il se déplaçait en fauteuil roulant. Au fur et à mesure de son évolution, la maladie a affecté sa voix, faisant de la communication un défi supplémentaire dans sa vie quotidienne.

Apprenez-en plus sur le parcours de Steve avec la SLA :

Il lui a été difficile d’accepter cette nouvelle réalité, mais il a adopté un mantra qui l’a guidé depuis :

Accepter le diagnostic. Lutter contre le pronostic

C’est avec cet état d’esprit que Steve s’est consacré à la sensibilisation et à la défense de la recherche sur la SLA, en insistant notamment sur la nécessité de mener davantage d’essais cliniques centrés sur les patients et d’accélérer l’accès à des traitements innovants.

Pour Steve, les premiers mois qui ont suivi le diagnostic ont été marqués par l'isolement. Bien que la maladie puisse frapper à tout âge, les symptômes de la SLA se développent le plus souvent entre 55 et 75 ans.ⁱ Diagnostiqué plus tôt que la plupart des patients, Steve a trouvé peu de ressources adaptées à son âge. Cela l’a incité à commencer à utiliser ses propres comptes Instagram et TikTok pour partager son parcours et entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de SLA.

Une appli et un site web appelés ROON ont également fourni des informations utiles sous forme de questions-réponses avec des médecins, des proches aidants et d’autres patients, répondant à certaines des questions spécifiques de Steve sur la prise en charge de la SLA. En rejoignant des groupes de défense des patients tels que SLA Québec, des communautés WhatsApp et d’autres réseaux en ligne, Steve a pu bénéficier d’un système de soutien qui l’a aidé à lutter contre le sentiment d’isolement que la SLA peut engendrer.

Bien que la SLA soit difficile à diagnostiquer, l’obtention d’un diagnostic précoce et l’orientation en temps utile vers le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) sont essentielles pour accéder aux soins et au soutien nécessaires en vue de conserver l’autonomie et de préserver la qualité de vie des patients le plus longtemps possible. Le récit de Steve souligne l’importance d’être à l’écoute de son corps, de faire preuve de détermination et de s’adresser à la communauté concernée pour être soutenu dans son parcours face à la SLA.