Histoires de la communauté de la SLA
L’expérience de la SLA est différente pour chaque personne et s’accompagne d’un ensemble unique de défis qui suscitent l’inspiration et l’espoir. C’est en partageant ces expériences que nous pouvons nous entraider.
Optimiser la nutrition des personnes atteintes de SLA
Questions et réponses avec Madura Arunasalampillai, M. Sc, RD, nutritionniste clinique à la clinique de la SLA du Centre universitaire de santé de Montréal (CUSM).
13 mars 2023
Les soins multidisciplinaires sont vitaux pour les personnes vivant avec la SLA. Comme nous le disons souvent, il faut toute une communauté pour lutter en faveur des personnes touchées par cette maladie. Les diététiciens sont un élément important de cette équipe de soins, car ils fournissent non seulement des conseils, mais aussi un soutien et des encouragements aux personnes vivant avec la SLA ainsi qu’à leurs proches aidants et à leurs familles.
Nous avons rencontré Madura Arunasalampillai, nutritionniste clinique, pour discuter du rôle de la nutrition dans la progression de la maladie, comment elle fait face aux défis nutritionnels courants pour les personnes vivant avec la SLA et ce qu’elle trouve le plus gratifiant dans son travail avec ces personnes.
Q : Pourquoi la nutrition est-elle importante pour les personnes atteintes de SLA?
Madura : La nutrition joue un rôle crucial dans l’évolution de la SLA, tant en termes de qualité de vie que pour le ralentissement de la progression de la maladie et pour l’amélioration potentielle de l’espérance de viei. C’est donc une composante importante d’une approche multidisciplinaire lors de la prise en charge de la maladie.
Même si une personne atteinte de SLA se nourrit bien en ce moment même, il est toujours utile de discuter du rôle de la nutrition après le diagnostic afin qu’elle puisse commencer à prendre de bonnes habitudes dès le début. Un diététicien peut inculquer aux personnes vivant avec la SLA les bonnes stratégies pour maintenir leur poids et leur force tout en minimisant les difficultés liées à l’alimentation et les risques associés aux problèmes de déglutition ou à d’autres symptômes de la maladie.
Q : Pourquoi la stabilisation du poids est-elle un objectif si important pour les personnes vivant avec la SLA?
Madura : Des études ont systématiquement démontré que la perte de poids chez une personne atteinte de SLA (qui comprend la perte de tissu adipeux et de tissu musculaire) est associée à un pronostic défavorablei,ii. À l’inverse, chez les patients en surpoids ou modérément obèses (IMC entre 25 et 35), la progression des symptômes de la SLA peut être plus lente et l’espérance de vie plus longuei.
La nutrition a une importance cruciale dans la gestion du poids d’un patient à la suite d’un diagnostic de SLA. Le but principal de la nutrition est de stabiliser le poids des patients vivant avec la SLA. Une perte de poids n’est jamais recommandée après le diagnostic, même si le patient présente un surpoids ou une obésité modérée. Ce conseil semble souvent contre-intuitif pour de nombreuses personnes qui ont essayé de perdre du poids avant leur diagnostic.
Q : Quelles sont les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec la SLA pour maintenir leur poids et quelles sont les approches nutritionnelles visant à surmonter ces obstacles?
Madura : Les personnes vivant avec la SLA utilisent souvent plus d’énergie ou de calories en raison des fasciculations, qui sont des contractions musculaires rapides et involontaires trop faibles pour faire bouger un membre, et/ou de la spasticité, qui est une augmentation anormale du tonus musculaire ou de la rigidité des muscles, ainsi qu’un effort accru pour effectuer des mouvements et pour respirer.
En éliminant certains des obstacles courants qui limitent l’apport oral, un diététicien peut aider un patient à consommer le bon type et la bonne quantité d’aliments pour équilibrer ses apports et ses dépenses énergétiques.
Les interventions nutritionnelles peuvent potentiellement ralentir la perte de fonctions et prolonger l’espérance de vie des personnes vivant avec la SLA.
Q : Quels sont les autres obstacles courants à l’apport d’une quantité suffisante de calories ou de nutriments chez les personnes atteintes de SLA?
Madura : Les problèmes courants que nous rencontrons sont notamment une dysphagie, une fatigue accrue, une fonction respiratoire réduite, des difficultés à s’alimenter ou à préparer les repas, une salivation excessive, des intolérances gastro-intestinales, de l’anxiété et/ou de la dépression.
La bonne nouvelle, c’est que les interventions nutritionnelles peuvent permettre de surmonter un grand nombre d’obstacles courants qui limitent l’apport oral. Par exemple, enrichir les repas avec des aliments riches en calories, s’assurer que les protéines sont consommées à chaque repas et, dans certains cas, ajouter des suppléments nutritionnels oraux si nécessaire.
Q : Qu’est-ce que la dysphagie et comment un diététicien peut-il intervenir dans ce cas?
Madura : La dysphagie est une difficulté à déglutir, et elle est préoccupante chez les personnes vivant avec la SLA en raison du risque de pneumonie par aspiration – une infection qui survient lorsque des aliments, des liquides, de la salive ou des bactéries passent de la bouche aux poumons.
Il est important qu’une évaluation de la déglutition soit effectuée par un diététicien, un ergothérapeute ou un orthophoniste après le diagnostic de SLA. Selon les symptômes de la personne et les résultats de l’évaluation de sa déglutition, nous pouvons lui apprendre à modifier la texture des aliments ou la consistance des liquides en fonction de ses besoins individuels. Par exemple, si elle constate que la mastication prend plus de temps, elle peut éviter les aliments durs et secs comme le granola, les noix, les graines et même les légumes crus, et plutôt essayer des aliments mous bien cuits et les couper en petits morceaux.
Même si un patient n’éprouve pas encore de difficultés à déglutir ou d’autres symptômes perturbants son alimentation, un diététicien peut le conseiller sur l’importance de la nutrition dans la progression de la SLA et l’aider à prendre rapidement de bonnes habitudes nutritionnelles qui lui seront bénéfiques tout au long de sa maladie.
Q : Les personnes atteintes de SLA ont-elles des besoins nutritionnels différents au fur et à mesure de la progression de la maladie?
Madura : C’est une bonne question. Nous constatons que les symptômes sont en réalité un facteur qui contribue de façon beaucoup plus importante aux besoins nutritionnels que le stade de progression de la maladie. Par exemple, une personne qui marche encore, mais avec beaucoup de difficulté (c’est-à-dire qui dépense beaucoup d’efforts et d’énergie) peut avoir besoin de plus de calories qu’une personne en fauteuil roulant. Des symptômes tels que des contractions, des difficultés à respirer ou à marcher peuvent tous entraîner un besoin accru en calories ou en protéines, et cela représente un élément important dans l’élaboration d’un programme nutritionnel adapté à un patient.
Q : Que se passe-t-il si une personne vivant avec la SLA n’est pas capable de consommer suffisamment de calories ou d’éléments nutritifs par elle-même?
Madura : Lorsque l’apport oral est insuffisant pour répondre aux besoins nutritionnels de certaines personnes vivant avec la SLA, elles sont exposées à un risque élevé d’aspiration en raison de graves difficultés de déglutition ou que leur CVF (capacité vitale forcée) est proche des 50 %. Dans ce cas, l’alimentation par sonde peut être recommandéeiii. Ce type d’alimentation peut aider à répondre aux besoins nutritionnels, à stabiliser le poids, à réduire l’anxiété liée aux repas, à conserver l’énergie et potentiellement prolonger l’espérance de vie.
Q : Où est-il possible de trouver plus de renseignements sur la nutrition pour la SLA?
Madura : Si une personne vivant avec la maladie n’a pas accès à un nutritionniste ou à un diététicien dans sa clinique de la SLA, elle peut être orientée vers un diététicien par son professionnel de la santé.
Pour plus d’informations et de ressources sur la nutrition, visitez le site de la Société canadienne de la SLA ou celui de SLA Québec
« Travailler avec les personnes touchées par la SLA est incroyablement gratifiant. Les personnes vivant avec la SLA, ainsi que leurs proches aidants et leurs familles, apprécient et célèbrent chaque victoire, chaque objectif atteint, et il est bon de savoir que le travail que vous faites les aide à réaliser quelque chose qui peut sembler petit pour certains, mais qui est énorme pour eux. »
i Shimizu T, Nakayama Y, Matsuda C, et al. Prognostic significance of body weight variation after diagnosis in ALS: a single-centre prospective cohort study. J Neurol. 2019 Jun;266(6):1412-1420.
ii Moglia C, Calvo A, Grassano M, et al. Early weight loss in amyotrophic lateral sclerosis: outcome relevance and clinical correlates in a population-based cohort. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2019 Jun;90(6):666-673.
iii Shoesmith C, Abrahao A, Benstead T, et al. Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique CMAJ. 2020 Nov;192(46):E1453-E1468.
