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Vivre avec la SLA

Dans le cas de la SLA, il est important d’être proactif dans la gestion de la maladie. Il existe de nombreuses mesures que vous pouvez prendre pour améliorer votre qualité de vie, réduire les symptômes possibles et même prolonger votre espérance de vie.

La communication avec votre équipe de soins de santé est essentielle

Il est extrêmement important de rester en contact avec vos professionnels de la santé.

En communiquant régulièrement avec eux, vous les aiderez à suivre l’évolution de votre maladie, à gérer les symptômes que vous pourriez ressentir et à mettre à votre disposition les informations et les ressources dont vous pourriez avoir besoin.

La recherche montre que les soins multidisciplinaires ont aidé les patients à mieux comprendre à quoi ressemblera l’évolution de leur maladie (pronostic de la maladie).

Que sont les soins multidisciplinaires?

Les soins multidisciplinaires sont des soins personnalisés fournis par une équipe de spécialistes regroupant différentes disciplines. Chacun de ces professionnels de la santé possède l’expertise nécessaire pour aider les personnes vivant avec la SLA à différents moments de leur parcours.

Votre équipe de soins peut être composée de :

Neurologues
Infirmières coordonnatrices
Physiatres
Ergothérapeutes
Physiothérapeutes
Travailleurs sociaux
Orthophonistes
Diététistes
Coordonnateurs de recherche

Comment les soins multidisciplinaires contribuent-ils à améliorer les résultats?

Au Canada, il existe de nombreuses cliniques de soins multidisciplinaires, connues sous le nom de cliniques de la SLA, qui optimisent la prestation de soins aux patients qui en ont besoin. La consultation d’une clinique de la SLA peut offrir les avantages suivants :

  • Une espérance de vie prolongée par rapport aux personnes qui fréquentent les cliniques de neurologie générale.
  • Des hospitalisations moins nombreuses et d’une plus courte durée par rapport aux patients qui ne bénéficient pas de soins multidisciplinaires.
  • L’utilisation accrue d’équipements adaptés.

Selon une étude qui a examiné l’impact des soins multidisciplinaires sur l’espérance de vie, les patients qui ont consulté une clinique de SLA ont présenté une :

  • diminution de 47,3 % du risque de décès

    augmentation de 7,5 mois de la durée moyenne de l’espérance de vie

Vos proches sont également une source de soutien essentielle

Il est important que votre ou vos professionnels de la santé vous orientent, vous ainsi que vos proches aidants, vers une clinique multidisciplinaire afin que vous puissiez bénéficier d’un soutien et d’un accès réguliers aux ressources.

Cliquez ici pour obtenir une ressource utile que vous pourrez emporter avec vous lors de votre rendez-vous.

Pour en savoir plus ou pour trouver une clinique de la SLA dans votre province ou territoire, cliquez ici.

Points de vue des professionnels de la santé :

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