Histoires de la communauté de la SLA

Orientation précoce des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique : adopter un nouveau paradigme dans le délai de diagnostic

La D^re Colleen O’Connell évoque les récents changements de paradigme dans le délai de diagnostic de la SLA, y compris l’outil d’orientation précoce Agissez pour la SLA.

Pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurologique rare qui attaque les cellules nerveuses contrôlant les muscles du corps, entraînant une faiblesse et une incapacité progressive,i un diagnostic précoce est crucial. Les premiers symptômes de la SLA peuvent être subtils et semblables à ceux de maladies plus courantes, ce qui rend le diagnostic difficile. Historiquement, en raison du faible nombre d’options de traitement, les spécialistes s’abstenaient de poser un diagnostic de SLA jusqu’à ce qu’ils aient une plus grande certitude diagnostique, ce qui avait souvent lieu après une progression importante de la maladie. En conséquence, au Canada, il peut s’écouler jusqu’à deux ans avant qu’un diagnostic officiel de SLA soit posé pour certains patients,ii ce qui retarde les traitements et les soins qui sont essentiels pour ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie des malades. Cependant, un changement radical dans la prise en charge de la SLA est en cours, et privilégie l’intervention précoce, la communication ouverte et la prise de décision partagée.

Changer le paradigme : de l’incertitude à l'autonomisation

« La prise en charge de la SLA a connu un vrai changement de paradigme ces dix dernières années », explique la Dre Colleen O’Connell, directrice médicale et chef de la recherche au Centre de réadaptation Stan Cassidy, à Fredericton, au Nouveau-Brunswick.

Nous sommes de plus en plus conscients que les retards de diagnostic font plus de mal que de bien. Ce changement signifie que l’on s’éloigne de l’ancien modèle de soins, très hiérarchisé, pour aller vers la transparence, la rapidité, la transmission d’informations davantage axées sur le patient, la prise de décision partagée et l’autonomisation du patient.

En 2023, la Société canadienne de la SLA (SLA Canada), en collaboration avec le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS), a lancé l’outil d’orientation précoce Agissez pour la SLA (programme Agissez pour la SLA) pour aider les médecins non spécialistes de la SLA à reconnaître et à comprendre les signes et les symptômes de la SLA, ainsi qu’à savoir quand et comment orienter les cas suspectés de SLA vers une clinique spécialisée du Réseau canadien de la recherche sur la SLA. Le programme comprend l’outil Agissez pour la SLA, qui fournit les principales caractéristiques de la maladie et les indicateurs permettant de savoir quand, comment et où orienter les patients présentant des symptômes de SLA, ainsi qu’une fiche de renseignements qui peut être remise aux patients et à leur famille pour les préparer à la visite. Le programme vise à réduire le délai de diagnostic de la SLA au Canada, à faciliter la navigation dans les cliniques, tout en accélérant l’accès aux soins multidisciplinaires –qui ralentissent la progression de la maladie et améliorent la qualité de vie – et à faciliter la participation des patients à des essais cliniques.

Outre les programmes comme Agissez pour la SLA, de nouvelles technologies telles que l’intelligence augmentée (IA) sont également utilisées pour analyser les dossiers médicaux électroniques (DME)dépersonnalisés. Dans divers domaines thérapeutiques, incluant la SLA, ces stratégies peuvent aider à repérer les personnes pour lesquelles des examens de suivi devraient être envisagés, ou à déterminer si une orientation vers un centre spécialisé pourrait être appropriée d’un point de vue clinique. À titre d’exemple, l’initiative Process for Progress in ALS : An EMR-based practice enhancement initiative utilise un algorithme clinique, le MNd-5, et vise à aider les professionnels de la santé à prendre des décisions opportunes concernant les examens complémentaires ou l’orientation vers un spécialiste.

Le pouvoir de l’orientation précoce : une approche proactive de la prise en charge de la SLA 

En favorisant l’orientation précoce et en utilisant l’outil Agissez pour la SLA, les professionnels de la santé peuvent jouer un rôle essentiel dans la refonte du parcours de leurs patients atteints de SLA, en leur offrant du temps – du temps qui leur permettra de contrôler ce qui se passe ensuite. La Dre O’Connell a pu constater par elle-même que l’outil Agissez pour la SLA peut faire une différence significative pour les patients, en lui permettant d’être en relation avec eux à un moment où un éventail plus large d’options de soins et de soutien sont encore disponibles. Cela permet au patient de faire des choix et de se sentir maître de la situation, ce qui est très important lorsqu’on est atteint d’une maladie comme la SLA.

« Dans le cadre de ma pratique, j’ai remarqué qu’un plus grand nombre de patients sont orientés vers un spécialiste lorsque leur médecin traitant pense qu’il pourrait s’agir d'une SLA, mais n’en est pas tout à fait sûr. Mais ils entament tout de même le processus d’orientation, ce qui est extrêmement important », observe la Dre O’Connell.

et engagement précoce permet une éducation et un soutien en temps opportuns, garantissant que les patients comprennent les conséquences d’un diagnostic de SLA, les options de traitement disponibles et les possibilités de soins multidisciplinaires reconnus pour ralentir la progression de la maladie et améliorer les résultats.

Sachant que certains professionnels de la santé peuvent hésiter à orienter les patients avant un diagnostic confirmé de SLA, la Dre O’Connell souligne l’importance d’une intervention précoce : « Si votre patient présente des signes et des symptômes possibles de SLA, utilisez l’outil Agissez pour la SLA pour vous aider et aider votre patient à franchir les prochaines étapes de son diagnostic. Et n’oubliez pas : ne tardez pas, orientez immédiatement le patient vers un spécialiste de la SLA, car il vaut mieux orienter et se tromper que tarder et faire courir au patient le risque de perdre un temps précieux pour prendre en charge sa maladie de manière proactive. »

Pour accéder à l’outil Agissez pour la SLA, visitez [Adpharm to include vanity link]

Pour plus d’informations sur l’initiative Process for Progress in ALS : An EMR-based practice enhancement initiative, veuillez consulter : https://www.alsprogress.ca (en anglais).