Histoires de la communauté de la SLA

Le rôle du soutien spirituel dans la SLA – Questions et réponses avec Lana Kim McGeary

Professionnelle du soutien spirituel à la clinique de la SLA du Centre universitaire de santé de Montréal (CUSM)

Les besoins spirituels font partie de la vie, et un professionnel du soutien spirituel a un rôle important à jouer au sein d’une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la SLA. Nous avons rencontré Lana Kim McGeary, professionnelle du soutien spirituel au sein de l’équipe de la clinique de la SLA du CUSM depuis 13 ans, pour parler du rôle du soutien spirituel et des bienfaits qu’il peut offrir aux personnes vivant avec la SLA, à leurs proches aidants et à leurs proches.

Q : Que sont les besoins spirituels? Comment les définiriez-vous?

Lana : Les besoins spirituels font partie de la vie et de l’histoire de l’humanité depuis toujours. Ils englobent la manière dont vous construisez votre vision du monde, ce qui donne un sens à votre vie et ce qui vous aide à surmonter les obstacles de la vie. Les besoins spirituels diffèrent d’une personne à l’autre, mais tout le monde a des besoins spirituels, y compris les personnes qui ne se montrent pas ouvertement religieuses. Ces besoins peuvent être liés à la famille, au travail ou à un autre domaine de la vie. Ils peuvent s’exprimer de diverses façons, telles que l’art, la musique, la nature et/ou la communauté.

Q : Quelle est la particularité du soutien spirituel clinique?

Lana : Le soutien spirituel est un service clinique non confessionnel adapté aux besoins du travail dans le milieu hospitalier. Un professionnel du soutien spirituel doit au minimum être titulaire d’un baccalauréat en sciences de la spiritualité et des pratiques religieuses, en théologie ou dans un autre domaine connexe, et avoir effectué au moins un stage clinique de 800 heures en milieu hospitalier. De plus, au Québec, mon mandat vient des patients et des proches aidants, et non d’une institution religieuse. Cela signifie donc que le soutien spirituel est aussi pertinent pour une personne agnostique que pour une personne appartenant à une institution religieuse. D’autre part, l’accompagnement pastoral est pratiqué au sein d’une institution religieuse spécifique, où la personne est formée pour apporter de l’aide dans ce cadre communautaire. Il nécessite également un mandat d’une institution religieuse.

« Mon mandat vient des patients et des proches aidants. »

Q : Quel bienfait un soutien spirituel peut-il apporter à une personne vivant avec la SLA?

Lana : J’aide les gens à exploiter et à adapter leurs ressources intérieures et extérieures lorsqu’ils sont confrontés à des problèmes de santé et lorsqu’ils se débattent avec des questions d’identité et de vision du monde. Certaines de ces questions peuvent concerner la justice et l’injustice, des interrogations telles que « pourquoi moi? » et « quelle est la valeur de ma vie si mes capacités physiques changent? », « qu’est-ce que l’appartenance si ma capacité à être extérieurement « productif » change? ». Les questions spirituelles peuvent revêtir une très grande importance, car elles peuvent aider l’équipe de la clinique de la SLA à se faire une idée de ce qui est vraiment essentiel pour une personne. Nous pouvons aider les patients à créer des structures pour protéger et cultiver leur qualité de vie le plus longtemps possible, malgré les changements physiques et les pertes qui accompagnent la SLA.

Q : Comment travaillez-vous avec les personnes vivant avec la SLA, leur famille et leurs proches aidants tout au long de leur parcours?

Lana : Je rencontre généralement les patients dès leur arrivée à la clinique et je les suis, ainsi que leurs proches aidants, tout au long du processus. Parfois, je rencontre des personnes atteintes de SLA et leurs proches aidants ou membres de la famille dont les seuils d’acceptation du diagnostic sont différents. Cela peut créer une dynamique complexe, susceptible d’entraver la communication, les relations et la qualité de vie, et de provoquer des conflits au sein des familles. Même si le diagnostic de SLA ne concerne que la personne, c’est souvent toute la famille qui vit l’expérience de la SLA avec elle.

L’un des avantages que peut apporter un professionnel du soutien spirituel est qu’il peut offrir aux personnes un endroit sûr où elles peuvent partager leurs sentiments honnêtement et ouvertement. Elles n’ont pas besoin de faire attention à ce qu’elles me disent, ni à la façon dont je vais réagir à leurs propos. Il arrive que je parle séparément au patient atteint de SLA et à son proche aidant afin de leur permettre d’exprimer réellement ce qu’ils ressentent sans avoir à se retenir. Par exemple, une séance avec un proche aidant seul lui permet d’exprimer ses sentiments, qui peuvent être de la colère, de la frustration, de la peur et/ou du chagrin. Il peut se débattre avec l’idée d’assumer les tâches que la personne atteinte de SLA effectuait auparavant et se sentir accablé à la pensée qu’il devra trouver une façon de vivre sans cette personne. Pouvoir s’exprimer ouvertement sans s’inquiéter de ce que ressentira l’être cher peut contribuer à atténuer la souffrance de l’être cher. S’ils sont ouverts à cette idée, je peux alors les rencontrer tous les deux pour encourager une communication ouverte.

Q : Quelles sont les choses que les personnes vivant avec la SLA et leurs familles, proches aidants et proches peuvent faire pour intégrer le soutien spirituel dans leur vie quotidienne?

Lana : Ils peuvent s’asseoir, seuls et/ou avec leurs proches, et réfléchir aux réponses qu’ils donneraient aux questions suivantes :

• Qu’est-ce qui donne un sens à votre vie?
• Où et quand êtes-vous heureux?
• Qu’est-ce qui est sacré pour vous?
• Qu’est-ce qui vous apporte de la joie?
• Quelles sont les choses dont vous ne sauriez vous passer?
• Quelles sont les choses que vous pouvez laisser aller?
• Comment définissez-vous la qualité de vie?
• Quels sont le but et la valeur d’une vie?
• Qu’est-ce qui vous aide à traverser les moments difficiles?

Q : Comment travaillez-vous avec l’équipe multidisciplinaire de la SLA?

Lana : En tant que professionnelle du soutien spirituel, je continue à sensibiliser la clinique au fait que les patients atteints de SLA sont des personnes complexes qui ont des histoires, des difficultés et un passé. Je recueille ces histoires auprès de personnes atteintes de SLA et des proches aidants, et je leur réserve une place. Si les histoires sont pertinentes pour leur prise en charge et que la personne m’en donne l’autorisation, je peux les retranscrire à l’équipe, de sorte que nos soins puissent prendre ces besoins en considération.

« En tant que professionnelle du soutien spirituel, je continue à sensibiliser la clinique au fait que les patients atteints de SLA sont des personnes complexes qui ont des histoires, des difficultés et un passé. »

Par exemple, je peux rencontrer une personne au moment du diagnostic, créer un lien avec elle, comprendre ses motivations et la suivre tout au long de son parcours. Ainsi, lorsqu’il faut prendre un tournant dans l’intervention, je peux communiquer des informations tirées de conversations précédentes avec le patient et les partager à l’équipe. Vu de l’extérieur, il peut sembler que rien ne se passe, mais comme le disait souvent mon superviseur, le soutien spirituel, c’est 90 % de bois empilé pour être présent les 10 % du temps restant quand quelqu’un a besoin de vous.