Histoires de la communauté de la SLA

Comment un accès rapide à des soins multidisciplinaires peut améliorer l’état de santé des personnes atteintes de SLA

Une intervention précoce et un accès rapide à des soins multidisciplinaires ont amélioré la qualité de vie de Mike Cels, atteint de SLA depuis plus de six ans.

Lorsque Mike Cels a reçu un diagnostic de SLA en 2017, comme beaucoup d’autres patients, il a mis du temps à l’accepter : « J’ai été longtemps dans le déni, j’ai fait l’autruche. Je ne voulais pas l’accepter. La maladie a tout de même progressé et j’ai perdu un temps précieux », explique Mike.

Sa femme, Carmen Cels, se rappelle que les premiers mois ont été les plus difficiles, devant naviguer entre l’acceptation de leur nouvelle réalité et les nombreux tests et procédures à effectuer, sans oublier la planification des soins à apporter à Mike : « Je suis passée immédiatement en mode recherche », explique-t-elle, « Qu’est-ce que cela signifie? Qu’est-ce que nous allons devoir planifier? ».

Puisqu’il faut en moyenne 21 mois pour recevoir un diagnostic de SLA au Canada,ⁱ la maladie avait déjà progressé lorsque Mike a été diagnostiqué.  Ainsi, pour permettre à Mike d’augmenter ses chances de conserver sa qualité de vie le plus longtemps possible, il était alors primordial qu’il ait accès rapidement à toute une gamme de soins.

Compte tenu que la SLA touche différentes parties du corps, les personnes atteintes de cette maladie auront tôt ou tard besoin d’aide pour accomplir diverses activités quotidiennes seules, telles que se déplacer, parler, manger et respirer.ⁱⁱ

Pour cette raison, de nombreuses cliniques spécialisées dans le traitement de la SLA au Canada sont multidisciplinaires, c’est-à-dire qu’elles disposent d’une équipe de spécialistes comprenant : des neurologues, des pneumologues, des physiatres et des professionnels de soins paramédicaux, tels que des infirmiers, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des orthopédagogues, de même que des diététiciens. Chacun de ces professionnels de la santé possède l’expertise nécessaire pour aider les personnes atteintes de SLA à différents stades de leur parcours.ⁱⁱⁱ

Selon Mike, l’équipe de soins multidisciplinaire de sa clinique a été d’une aide précieuse durant tous les stades d’évolution de sa maladie.

J’ai eu recours à presque toutes les aides possibles à un moment ou à un autre, que ce soit l’ergothérapie, la physiothérapie, la pneumologie ou l’orthophonie. Le fait de pouvoir accéder à tous ces soins au même endroit m’a fait gagner un temps fou et m’a ainsi épargné une gêne considérable lors des déplacements pour me rendre à mes rendez-vous.

Au-delà du soutien médical, les équipes de soins multidisciplinaires de la SLA comprennent à quel point la maladie est difficile à gérer dans tous les aspects de la vie quotidienne et elles ont à cœur de venir en aide aux patients et à leurs proches aidants.

« L’ergothérapeute de Mike a été présente à chaque étape du processus, et cela a fait une énorme différence pour nous. Par exemple, elle nous a non seulement aidé en nous conseillant notamment un collier cervical pour soulager les muscles du cou de Mike, mais également pour tout ce dont nous pouvions avoir besoin », explique Carmen. « Elle nous a également apporté de l’aide lors de la rédaction de lettres destinées à notre compagnie d’assurance afin de nous permettre d’obtenir le remboursement auquel nous pensions avoir droit. Il y avait beaucoup de formulaires à remplir et de détails à connaître, et le fait d’avoir eu quelqu’un pour nous guider dans ces démarches nous a été très utile. »

Cependant, il n’est pas toujours facile de demander de l’aide, en particulier pour les personnes récemment diagnostiquées, lesquelles sont encore en processus d’acceptation de leur diagnostic : « Mike voulait attendre aussi longtemps que possible avant d’accepter une quelconque intervention. Par exemple, il souhaitait attendre le plus longtemps possible avant d’utiliser un dispositif de commande oculaire, et ce, même si nous avions beaucoup de difficultés à communiquer avec lui », explique Carmen.

Toutefois, avec le recul, Mike et Carmen encouragent les personnes récemment diagnostiquées avec la SLA, de même que leurs proches aidants, à demander de l’aide rapidement : « D’après ma propre expérience, j’encourage les nouveaux patients et leurs familles à ne pas attendre, que ce soit pour des rénovations, un voyage ou quoi que ce soit d’autre », déclare Mike.

Ressources pour les patients et les proches aidants

Pour les patients récemment diagnostiqués ou atteints de la SLA, il existe des cliniques traitant la SLA partout au Canada qui proposent des soins multidisciplinaires personnalisés.

• Pour trouver une clinique spécialisée dans le traitement de la SLA en Ontario, visitez : https://als.ca/fr/services-et-soutien/en-ontario/cliniques-de-la-sla/
• Pour trouver une clinique spécialisée dans le traitement de la SLA en dehors de l’Ontario, visitez : https://als.ca/fr/services-et-soutien/autres-provinces/

Ressources pour les professionnels de la santé

Saviez-vous qu’il n’est pas nécessaire de recevoir la confirmation d’un diagnostic de SLA pour orienter des personnes vers une clinique spécialisée dans le traitement de la SLA?

Le programme Agissez pour la SLA a été conçu par la Société canadienne de la SLA pour aider les professionnels de la santé à reconnaître et à comprendre les signes et les symptômes de la SLA, ainsi qu’à savoir quand et comment orienter les cas suspectés de SLA vers une clinique spécialisée du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA (CALS)).

Le programme vise à réduire le délai de diagnostic de la SLA au Canada, en facilitant l’accès aux soins multidisciplinaires, aux traitements approuvés et aux essais cliniques qui peuvent ralentir la progression de la maladie et/ou améliorer la qualité de vie des patients.[iv]

Pour en apprendre davantage sur le programme Agissez pour la SLA et l’outil d’orientation précoce Agissez pour la SLA, visitez : https://als.ca/fr/quest-ce-que-la-sla/ressources/agissez-pour-la-sla/