Histoires de la communauté de la SLA

Maintenir son indépendance tout en vivant avec la SLA grâce à l’ergothérapie

Krista MacMillan, ergothérapeute, explique, d’une part, comment les ergothérapeutes assistent les personnes vivant avec la SLA et leurs proches aidants, afin de maximiser leur indépendance et leur qualité de vie, et d’autre part, en quoi une intervention précoce est essentielle.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) attaque les motoneurones qui contrôlent les différents muscles du corps. Les personnes atteintes de SLA perdent progressivement leur masse musculaire et s’affaiblissent, ce qui peut limiter leurs mouvements et leur autonomieⁱ.

Afin que les personnes atteintes de SLA conservent le plus longtemps possible leur autonomie et le contrôle de leur vie quotidienne, le soutien d’une équipe de soins multidisciplinaire est primordial, équipe au sein de laquelle les ergothérapeutes jouent un rôle essentiel.

Krista MacMillan, ergothérapeute au Centre de réadaptation Stan Cassidy de Fredericton, au Nouveau-Brunswick, explique que l’ergothérapie est essentielle pour permettre aux patients atteints de SLA de conserver leur autonomie. L’ergothérapie permet également de fournir le soutien dont les patients ont besoin pour faire face aux nombreux défis posés par la SLA.

Beaucoup de gens pensent que l’ergothérapie consiste à faciliter le retour au travail et à faire des évaluations ergonomiques, alors que c’est une très, très petite partie de notre travail.

Selon Krista, l’ergothérapie est une discipline à multiples facettes qui répond aux besoins physiques, cognitifs et émotionnels des patients atteints de SLA alors qu’ils font face aux défis progressifs de la maladie. L’ergothérapie est une discipline allant de l’aide à la mobilité, à la facilitation des activités quotidiennes, telles que prendre un bain et s’alimenter, jusqu’á l’amélioration du bien-être émotionnel et mental des patients.

Les ergothérapeutes veillent également à ce que les patients aient accès à du contenu numérique grâce à une technologie d’assistance ainsi qu’à d’autres moyens leur permettant d’accéder à l’information et de mener à bien les activités quotidiennes telles que faire des achats, procéder au paiement des factures ou encore, assister à des rendez-vous virtuels de soins de santé. Cet accès aux appareils intelligents et à la technologie peut également faciliter le contrôle de leur logement, comme : les lumières, les téléviseurs ou les ventilateurs, et même leur permettre de communiquer avec leurs amis et leur famille.

L’un des éléments clés de l’ergothérapie est son approche personnalisée qui permet de reconnaître les besoins et les préférences uniques à chaque individu. Krista met l’accent sur l’adaptation des interventions aux besoins spécifiques de ses clients, ce qui permet d’optimiser les résultats, en particulier pour les patients atteints de SLA, dont la maladie évolue différemment pour chaque individu.

En outre, les ergothérapeutes jouent un rôle crucial pour aider les patients et leurs proches aidants dans l’apprentissage de la prise en charge des différents aspects de la SLA. En effet, en leur fournissant des stratégies pratiques pour les aider dans leurs soins personnels et dans l’accomplissement des activités instrumentales de la vie quotidienne comme la conduite, la préparation des repas et l’accès à la communauté, les ergothérapeutes permettent aux patients atteints de SLA de faire face aux défis de la maladie en faisant preuve de résilience et d’adaptabilité. Les ergothérapeutes proposent également des stratégies pour améliorer le sommeil et mieux gérer la fatigue. Ils évaluent les difficultés cognitives en proposant des stratégies adaptées et favorisent le bien-être émotionnel.

Au-delà des interventions traditionnelles, Krista mise sur l’innovation et la créativité pour relever les défis uniques occasionnés par le fait de vivre avec la SLA. Qu’il s’agisse de concevoir des aides adaptatives personnalisées ou d’explorer des activités de loisirs alternatives, les ergothérapeutes jouent un rôle essentiel dans l’amélioration de la qualité de vie globale des personnes vivant avec la SLA.

L’impact de l’ergothérapie s’étend au-delà de la personne vivant avec la SLA. Elle a aussi des répercussions sur les proches aidants et la famille. En offrant aux proches aidants des conseils sur les besoins en matière de soins, du soutien et des équipements favorisant la sécurité et l’autonomie, les ergothérapeutes contribuent à alléger la tâche des proches aidants et à créer un environnement bénéfique pour toutes les personnes impliquées.

« Nous prenons en compte la situation dans son ensemble, en incluant la famille et les proches aidants, pas seulement le client », explique Krista.

Cependant, pour maximiser les avantages de l’ergothérapie pour les patients atteints de SLA, une intervention précoce est essentielle.

« Beaucoup de personnes peuvent penser que certains des changements qu’elles ressentent sont mineurs et qu’ils ne sont pas assez importants » explique Krista, qui précise par ailleurs que les personnes qui en sont aux premiers stades de leur diagnostic disent souvent : « Je ne voulais pas vous déranger. Il s’agit d’une petite difficulté pour moi, alors que vous travaillez probablement avec d’autres personnes qui en ont beaucoup plus ».

En entrant en contact avec un ergothérapeute dès le début du processus de diagnostic, les personnes atteintes de SLA peuvent bénéficier d’un soutien et de ressources en temps opportun pour répondre à leurs besoins évolutifs. Des évaluations et des contrôles réguliers permettent d’ajuster en permanence les plans de traitement, en veillant à ce que les interventions suivent l’évolution de la maladie.

Également, les ergothérapeutes aident souvent les patients à aménager leur domicile de manière à ce qu’ils puissent continuer à effectuer leurs activités quotidiennes le plus longtemps possible. Ils peuvent aussi les aider à commander les différents équipements et matériels d’adaptation dont ils auront besoin durant les différents stades de l’évolution de la maladie. L’obtention de l’équipement peut prendre un certain temps, mais le fait d’entamer le processus à un stade précoce permet aux patients d’avoir accès aux outils dont ils ont besoin au moment où ils en ont besoin, plutôt que d’attendre que cela devienne une nécessité avant d’entamer le processus.

Malgré les avantages considérables de l’ergothérapie, l’accès à ces services reste limité dans certaines régions du Canada. Krista explique que les services d’ergothérapie ne sont pas disponibles dans toutes les cliniques spécialisées dans le traitement de la SLA, et qu’une partie de son rôle dans la communauté SLA consiste à défendre l’importance de ces services et à assurer la qualité des soins pour toutes les personnes vivant avec cette maladie.

Dans certains cas, les personnes vivant avec la SLA devront effectuer leurs propres recherches pour identifier les services d’ergothérapie disponibles dans leur région, en tenant compte des options publiques et privées. Il est également utile d’explorer les services communautaires ou de contacter l’association provinciale d’ergothérapie. Krista recommande les ressources suivantes pour soutenir les patients atteints de SLA, lesquelles fournissent des informations sur l’ergothérapie :

• Association canadienne des ergothérapeutes
• SLA Canada ou votre association provinciale de la SLA
• ALS Association
• Les Turner ALS Foundation
• Institut National des Troubles Neurologiques et des Accidents Vasculaires Cérébraux

Ressources supplémentaires

Pour les personnes qui ont besoin d’appareils et d’équipements d’assistance, SLA Canada offre un programme d’équipement qui permet d’accéder à des équipements d’assistance de base qui sont essentiels grâce aux programmes suivants :

• Programme de prêt d’équipement
• Programmes d’aide au financement pour la location d’équipement
• Programme de financement flexible pour l’obtention de petites pièces d’équipement pour la salle de bain

Pour en savoir davantage au sujet du programme d’équipement et déterminer si vous y êtes admissible, veuillez consulter la section Aperçu du programme.

Les associations provinciales de la SLA fournissent également des équipements et des ressources pour aider les personnes atteintes de SLA dans leur province.

Ressources pour les ergothérapeutes

Dans le cadre des efforts continus visant à maximiser les soins prodigués par les ergothérapeutes aux patients atteints de SLA au Canada, Krista et d’autres ergothérapeutes du Centre de réadaptation Stan Cassidy ont développé un guide à l’intention des ergothérapeutes, en anglais et en français. Ce guide aide à comprendre les besoins en matière de soins et d’équipement des personnes atteintes de SLA.