Vivre avec la SLA
Dans le cas de la SLA, il est important d’être proactif dans la gestion de la maladie. Il existe de nombreuses mesures que vous pouvez prendre pour améliorer votre qualité de vie, réduire les symptômes possibles et même prolonger votre espérance de vie.
En savoir plus sur les interventions utiles
À mesure que la SLA évolue, les muscles qui aident à certaines fonctions comme l’alimentation et la respiration peuvent s’affaiblir, ce qui rend ces tâches particulièrement difficiles. Non seulement ces fonctions sont nécessaires pour maintenir votre qualité de vie, mais elles peuvent aussi réduire votre espérance de vie si elles ne sont pas gérées correctement.
Vous trouverez ci-dessous quelques interventions que vous pouvez choisir pour mieux contrôler votre maladie. Il est important de se rappeler qu’avant de modifier votre mode de vie, vous devez d’abord en parler avec vos professionnels de la santé.
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État nutritionnel
Pourquoi c’est important :
La malnutrition touche les personnes atteintes de SLA. La principale cause de malnutrition est la difficulté à avaler en raison d’une faiblesse des muscles intervenant dans la déglutition ou la mastication des aliments.Prendre les bonnes mesures :
Si vous pouvez encore mâcher et avaler sans risque, consommez des aliments et des liquides riches en calories et en protéines.Si manger et boire sont considérés comme dangereux, votre équipe de soins de santé peut envisager un tube de gastrostomie endoscopique percutanée (GEP). C’est un petit tube que l’on insère directement dans l’estomac pour administrer de la nourriture, des liquides et des médicaments. La plupart des gens trouvent les tubes GEP beaucoup plus confortables et pratiques qu’ils n’imaginaient au départ.
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Fonction respiratoire
Pourquoi c’est important :
À mesure que les muscles intervenant dans la respiration s’affaiblissent, il devient de plus en plus difficile de respirer. Les symptômes peuvent comprendre des étouffements, de la fatigue, des bâillements fréquents, des maux de tête matinaux, de l’insomnie et des difficultés à s’allonger. L’insuffisance respiratoire est la principale cause de décès chez les personnes atteintes de SLA, il est donc important d’intervenir rapidement.Prendre les bonnes mesures :
La ventilation non invasive (VNI) peut aider à la respiration en utilisant l’air pour dilater les poumons. Elle peut être réalisée au moyen d’un masque facial ou d’un coussin nasal et est destinée à fournir une assistance respiratoire provisoire. Il a été démontré que le fait de commencer la VNI plus tôt que tard, lorsque la fonction respiratoire se détériore, prolonge l’espérance de vie.De nombreuses personnes finissent par avoir besoin d’une ventilation invasive qui soutient l’ensemble du système respiratoire. Cette forme de respiration nécessite l’insertion chirurgicale d’un tube de trachéotomie dans le cou.
