Utiliser le score ALSFRS‑R

Dans le cas de la SLA, il est important d’être proactif dans la gestion de la maladie. Il existe de nombreuses mesures que vous pouvez prendre pour améliorer votre qualité de vie, réduire les symptômes possibles et même prolonger votre espérance de vie.

Surveiller la fonction

Il est important de surveiller fréquemment votre déclin fonctionnel pour comprendre comment la SLA affecte votre corps. Le test le plus utilisé dans les études cliniques pour le suivi de la SLA est appelé score ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R).

Le ALSFRS-R est une échelle basée sur un questionnaire que vous pouvez obtenir auprès de votre professionnel de la santé pour suivre les changements qui surviennent dans 12 aspects de la fonction physique, notamment :

Parole
Écriture
Se retourner dans le lit
Dyspnée (difficulté à respirer)
Salivation
Couper les aliments
Marcher
Orthopnée (essoufflement en position allongée)
Déglutition
Monter des escaliers
S’habiller et soins personnels
Insuffisance respiratoire

Votre résultat ALSFRS-R est important

Chaque fonction reçoit une note de 4 (normale) à 0 (aucune capacité). Le résultat total maximum que vous pouvez obtenir est de 48 et le score total minimum est de 0. Plus votre résultat ALSFRS-R est élevé, plus vous conservez de fonctions physiques.

Il existe un fort lien entre votre fonction physique et votre qualité de vie. En général, plus vous pouvez bouger et préserver votre fonction physique, plus vous conserverez votre autonomie dans vos activités quotidiennes.
Parlez à votre ou vos professionnel(s) de la santé de tout changement de vos résultats ALSFRS-R.

Chaque score est personnel

Il n’y a pas deux personnes atteintes de SLA qui se ressemblent, si bien que chaque résultat ALSFRS-R est totalement personnel et unique. Même si deux personnes atteintes de SLA ont exactement le même résultat global, la maladie pourrait toucher différentes régions du corps. Prenons les exemples de Steven et de Mary*.

Steven

Score ALSFRS = 40
- Élocution
  
  3
- Salivation
  
  2
- Déglutition
  
  3
- Écriture
  
  3
- Coupe des aliments
  
  4
- Habillage et hygiène
  
  3
- Se retourner dans le lit
  
  4
- Marcher
  
  3
- Monter des escaliers
  
  3
- Dyspnée (difficulté à respirer)
  
  4
- Orthopnée (essoufflement en position allongée)
  
  4
- Insuffisance respiratoire
  
  4
Mary

Score ALSFRS = 40
- Élocution
  
  4
- Salivation
  
  4
- Déglutition
  
  4
- Écriture
  
  4
- Coupe des aliments
  
  4
- Habillage et hygiène
  
  4
- Se retourner dans le lit
  
  3
- Marcher
  
  3
- Monter des escaliers
  
  2
- Dyspnée (difficulté à respirer)
  
  2
- Orthopnée (essoufflement en position allongée)
  
  3
- Insuffisance respiratoire
  
  3