Vivre avec la SLA

Surveiller la fonction

Il est important de surveiller fréquemment votre déclin fonctionnel pour comprendre comment la SLA affecte votre corps. Le test le plus utilisé dans les études cliniques pour le suivi de la SLA est appelé ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R).

Le ALSFRS-R est une échelle basée sur un questionnaire que vous pouvez obtenir auprès de votre professionnel de la santé pour suivre les changements qui surviennent dans 12 aspects de la fonction physique, notamment :

Langage

Écriture

Se retourner dans le lit

Dyspnée (difficulté à respirer)

Salivation

Couper les aliments

Marcher

Orthopnée (essoufflement en position allongée)

Déglutition

Monter des escaliers

S’habiller et soins personnels

Insuffisance respiratoire

Votre résultat ALSFRS-R est important

Chaque fonction reçoit une note de 4 (normale) à 0 (aucune capacité). Le résultat total maximum que vous pouvez obtenir est de 48 et le résultat total minimum est de 0. Plus votre résultat ALSFRS-R est élevé, plus vous conservez de fonctions physiques.

Chaque résultat est personnel

Il n’y a pas deux personnes atteintes de SLA qui se ressemblent, si bien que chaque résultat ALSFRS-R est totalement personnel et unique. Même si deux personnes atteintes de SLA ont exactement le même résultat global, la maladie pourrait toucher différentes régions du corps. Prenons les exemples de Steven et de Mary*.