Prendre en charge la SLA

Pour prendre en charge efficacement la SLA, il faut collaborer avec votre patient, ses soignants et d’autres spécialistes. Établir un plan et collaborer avec une équipe de spécialistes pour élaborer des stratégies de prise en charge du patient, en tenant compte du déclin des capacités fonctionnelles, de la qualité de vie et, éventuellement, de la possibilité de prolonger durée la survie1,2.
 
managing ALS

Prendre en charge la SLA

Pour prendre en charge efficacement la SLA, il faut collaborer avec votre patient, ses soignants et d’autres spécialistes. Établir un plan et collaborer avec une équipe de spécialistes pour élaborer des stratégies de prise en charge du patient, en tenant compte du déclin des capacités fonctionnelles, de la qualité de vie et, éventuellement, de la possibilité de prolonger la survie1,2.
managing ALS
Stratégies-de-prise-en-charge-des-patients

Stratégies de prise en charge qui ont une incidence sur la progression de la maladie

La durée de survie peut être influencée par un certain nombre de facteurs, notamment :

ALS nutrition
État nutritionnel

La malnutrition touche jusqu’à 50 % des patients atteints de SLA, car les muscles participant à la mastication et à la déglutition s’affaiblissent.

Si les patients peuvent encore mastiquer et avaler de manière sécuritaire, encouragez la consommation d’aliments riches en calories et en protéines. Si la prise de nourriture est jugée non sécuritaire, envisagez un tube de gastrostomie endoscopique percutanée (GEP)2,3.
ALS respiratory function
Assistance respiratoire

L’insuffisance respiratoire est la principale cause de décès chez les personnes atteintes de SLA; il est donc important d’intervenir rapidement. Il a été montré que la ventilation non effractive (VNE), pratiquée plus tôt dans l’évolution de la maladie, prolonge la durée de survie.

Si la fonction respiratoire diminue de manière significative, une trachéotomie ou une ventilation assistée permanente est souvent nécessaire1,3.
ALS support system
Soins multidisciplinaires

Il est démontré qu’une approche multidisciplinaire des soins dispensés aux patients contribue à prolonger leur durée survie1.
Soins multidisciplinaires

Les avantages des soins multidisciplinaires de la SLA

Les recherches montrent que les patients qui reçoivent des soins multidisciplinaires ont un meilleur pronostic de la maladie. Si votre clinique ou votre établissement compte parmi son personnel plusieurs disciplines et spécialistes cliniques, une approche personnalisée des soins présente de nombreux avantages.

Orientez vos patients vers des centres multidisciplinaires, également appelés cliniques de la SLA, afin d’améliorer la qualité des soins. Des études indiquent que les cliniques de la SLA contribuent à prolonger la durée de survie des patients par rapport aux cliniques de neurologie générale1.

Les patients qui ont consulté une clinique de la SLA ont connu une :
  • diminution de 47,3 % du risque de décès
  • augmentation de 7,5 mois de la durée moyenne de survie4
Les soignants sont des piliers importants du soutien apporté à vos patients. Il est important d’orienter les patients et leurs soignants vers des cliniques multidisciplinaires afin qu’ils puissent recevoir un soutien régulier et avoir accès à des ressources pour améliorer la prise en charge de la SLA1.
Cliniques de la SLA

Cliniques de la SLA

Les cliniques multidisciplinaires de la SLA disposent de ressources et d’une expertise importantes pour favoriser la prise en charge et fournir des soins optimisés aux personnes atteintes de la SLA.

L’équipe est composée de spécialistes de différentes disciplines, dont les suivants :

  • Neurologues
  • Infirmières coordonnatrices
  • Physiatres
  • Ergothérapeutes
  • Physiothérapeutes
  • Travailleurs sociaux
  • Orthophonistes
  • Diététistes
  • Coordonnateurs de recherche1

Le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS)5

Des experts de partout au Canada se sont réunis dans le cadre du Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) pour améliorer la qualité des soins aux personnes vivant avec la SLA. En tant que réseau, le CALS utilise la recherche et l’expertise de ses membres en matière de SLA pour offrir aux patients un accès plus large aux ressources et aux stratégies de prise en charge.
RÉFÉRENCES : 1. Zarei S, Carr K, Reiley L, et al. A comprehensive review of amyotrophic lateral sclerosis. Surg Neurol Int 2015;6:171. 2. Société canadienne de la SLA. Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l’intention des médecins de premier recours. Consulté en août 2020 à l’adresse suivante : https://als.ca/wp-content/uploads/2017/02/A-Guide-to-ALS-Patient-Care-For-Primary-Care-Physicians-French.pdf 3. Société canadienne de la SLA. Manuel pour les personnes vivant avec la SLA. Consulté en août 2020 à l’adresse suivante : https://als.ca/wp-content/uploads/2017/02/2012-Manual-People-Living-With-ALS-French.pdf 4. Traynor BJ, Alexander M, Corr B, et al. Effect of a multidisciplinary amyotrophic lateral sclerosis (ALS) clinic on ALS survival: a population based study, 1996 – 2000. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:1258-1261. 5. Société canadienne de la SLA. Strengthening Canada’s excellence in ALS clinical trials. Consulté en août 2020 à l’adresse suivante : https://www.als.ca/blogs/strengthening-canadas-excellence-als-clinical-trials/