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Évaluation des capacités fonctionnelles pour suivre l’évolution de la SLA

La SLA est une maladie hétérogène qui se présente et évolue différemment chez chaque patient. Il est important de comprendre l’activité de la maladie à l’aide d’outils, tels que l’ALSFRS-R, qui peuvent mesurer de manière exhaustive le déclin graduel des capacités physiques1,2.
 
monitor ALS progression

Évaluation des capacités fonctionnelles pour suivre l’évolution de la SLA

La SLA est une maladie hétérogène qui se présente et évolue différemment chez chaque patient. Il est important de comprendre l’activité de la maladie à l’aide d’outils, tels que l’ALSFRS-R, qui peuvent mesurer de manière exhaustive le déclin graduel des capacités physiques1,2.
monitor ALS progression
Présentation de l’ALSFRS-R
Activity
 
The ALSFRS-R Scale
 

ALSFRS-R : Quantification de la progression de la maladie dans les essais cliniques sur la SLA

La version révisée de l’échelle d’évaluation fonctionnelle de la SLA (ALS Functional Rating Scale-Revised ou ALSFRS-R) est un test largement utilisé dans les essais cliniques pour mesurer et évaluer le déclin graduel des capacités fonctionnelles physiques chez les patients atteints de SLA2.

L’ALSFRS-R est un outil validé utilisant un questionnaire qui3
ALS physical function
Évalue les capacités fonctionnelles physiques liées à l’aptitude du patient à accomplir les activités de la vie quotidienne (AVQ)3
ALS test
Évalue les fonctions bulbaires, la motricité fine, la motricité globale et les fonctions respiratoires3
ALS and disability
Établit une corrélation avec des mesures objectives de l’état de la maladie et du niveau d’invalidité2
ALS clinical trials
Est fréquemment utilisé dans les essais cliniques sur la SLA et recommandé par les experts3
ALSFRS-R test
Est une mesure simple, pratique et facilement reproductible qui peut être administrée en ligne ou par téléphone2
L’échelle ALSFRS-R fournit une mesure complète des capacités fonctionnelles physiques2.
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Comment l’ALSFRS-R permet-elle de déterminer la progression de l’invalidité?

L’ALSFRS-R mesure 12 aspects des capacités fonctionnelles physiques classés dans
4 domaines fonctionnels (bulbaire, motricité fine, motricité globale et respiratoire)3.

Chaque aspect des capacités fonctionnelles est noté de 4 (normal) à 0 (aucune capacité). Le score total maximum est de 48, et le score total minimum est de 0.
ALS types chart
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Variabilité
des résultats
 

Chaque score ALSFRS-R est unique au patient

L’hétérogénéité de la propagation de la maladie et de sa vitesse de progression signifie que le score ALSFRS-R demeure une mesure individuelle. Deux patients ayant un score global similaire peuvent tout de même présenter des symptômes très différents5.

Par exemple, alors que le patient A éprouve principalement des symptômes des régions bulbaires et cervicales, le patient B éprouve des symptômes de la région lombaire et présente des complications respiratoires. Les deux ont un score ALSFRS-R de 40.
ALSFRS-R scoring
ALSFRS score meaning
Comprendre l’évolution unique de la maladie chez une personne vous aidera à lui fournir des soins personnalisés adaptés à ses besoins particuliers.
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SUIVI : PRENDRE EN CHARGE LA SLA
RÉFÉRENCES : 1. Société canadienne de la SLA. Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l’intention des médecins de premier recours. Consulté en août 2020 à l’adresse suivante : https://als.ca/wp-content/uploads/2017/02/A-Guide-to-ALS-Patient-Care-For-Primary-Care-Physicians-French.pdf 2. Berry JD, Cudkowicz ME. New considerations in the design of clinical trials for amyotrophic lateral sclerosis. Clin Investig (Lond) 2011;1(10):1375-1389. 3. Cedarbaum JM, Stambler N, Malta E, et al. The ALSFRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporates assessments of respiratory function. J Neurol Sci 1999; 169(1-2):13-21. 4. Société canadienne de la SLA. Manuel pour les personnes vivant avec la SLA. Consulté en août 2020 à l’adresse suivante : https://als.ca/wp-content/uploads/2017/02/2012-Manual-People-Living-With-ALS-French.pdf 5. Simon NG, Turner MR, Vucic S, et al. Quantifying disease progression in amyotrophic lateral sclerosis. Ann Neurol 2014;76:643-657.