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Histoires de la communauté de la SLA

L’expérience de la SLA est différente pour chaque personne et s’accompagne d’un ensemble unique de défis qui suscitent l’inspiration et l’espoir. C’est en partageant ces expériences que nous pouvons nous entraider.

Lorsque nous nous battons ensemble,
nous prospérons ensemble.

La communauté de la SLA est certes petite, mais nous sommes puissants. Ici, nous honorons et partageons des histoires qui touchent à de nombreuses facettes des impacts de la SLA sur les patients et leur famille.

Ensemble pour vaincre – nous luttons pour faire connaître la SLA, pour l’espoir et pour le soutien dont nous avons tous besoin pour nous-mêmes et pour nos proches.

Histoires de votre communauté

Série de vidéos sur la SLA : Conversations avec Mike et Carmen

La présente série de vidéos présente un aperçu authentique de la vie avec la SLA selon la perspective de Mike et Carmen Cels et de leur famille. Le couple discute des difficultés qu’ils ont dû affronter au quotidien depuis le diagnostic de SLA de Mike et les stratégies qui les ont aidés tout au long de leur parcours.

  • Épisode 1 : Conseils aux personnes ayant reçu un diagnostic récent

    Mike et Carmen expliquent l’importance de l’acceptation rapide de la SLA en tant qu’étape déterminante pour se donner les moyens d’affronter la situation.

  • Épisode 2 : Que ferais-je différemment?

    Mike et Carmen discutent de l’importance de créer des liens avec les autres et d’apprendre de leurs expériences.

  • Épisode 3 : Stratégies

    Découvrez les stratégies pratiques et personnelles que Mike et Carmen ont explorées pour faciliter la vie avec la SLA, un jour à la fois.

  • Épisode 4 : Capacité à faire face

    Mike et Carmen expliquent comment ils ont appris à faire face à la maladie, ce que cela signifie pour eux et comment cela évolue tout au long de leur parcours avec la SLA.

  • Épisode 5 : Vivre différemment

    Avec la SLA, chaque jour peut sembler différent. Ici, Mike s’ouvre sur les frustrations de la SLA et sur la façon dont lui et sa famille surmontent les nouveaux défis.

  • Épisode 6 : Santé émotionnelle et mentale

    Mike et Carmen soulignent la valeur du lien social et la manière dont leurs stratégies personnelles les ont aidés à compenser le lourd poids sur la santé mentale et émotionnelle de la SLA.

  • Épisode 7 : Agir

    Garder une longueur d’avance sur la SLA n’est pas facile, mais cela peut faire la différence. Mike et Carmen discutent de l’importance d’agir tôt pour mieux se préparer à l’épreuve qui les attend.

  • Épisode 8 : Les attentes et la réalité

    Les attentes concernant une maladie telle que la SLA sont souvent différentes de la réalité quotidienne. Dans cette vidéo, Mike et Carmen font part de leurs réflexions sur la gestion des attentes, le soutien de la famille et des amis, les ressources accessibles et l’importance d’accepter chaque jour comme il vient.

  • Épisode 9 : Les étapes majeures

    Mike et Carmen nous racontent comment ils ont transformé les étapes majeures de leur parcours en petites victoires, en acceptant le diagnostic de Mike, en maximisant le temps passé ensemble et les voyages en familles, en gardant espoir et en vivant le moment présent.

  • Épisode 10 : Les ajustements les plus difficiles

    Vu la nature progressive de la SLA, plusieurs ajustements plus ou moins importants sont parfois nécessaires. Mais ils peuvent être tout aussi difficiles. Mike et Carmen décrivent ici les ajustements qui ont été les plus difficiles pour eux en tant que famille ainsi que leurs difficultés personnelles comme proche aidant et patient lorsqu’il faut faire face à la SLA.

Points de vue des professionnels

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