Histoires de la communauté de la SLA
L’expérience de la SLA est différente pour chaque personne et s’accompagne d’un ensemble unique de défis qui suscitent l’inspiration et l’espoir. C’est en partageant ces expériences que nous pouvons nous entraider.
Pleins feux sur le Mois de la nutrition : rôle d’un(e) diététiste agréé(e) dans les soins liés à la SLA
Shameem Kizar, diététiste agréée à la clinique de la SLA Kaye Edmonton, en Alberta, souligne l’importance d’intégrer un(e) diététiste agréé(e) à l’équipe de soins pluridisciplinaires pour la SLA.
March 31, 2026
Le rôle d’un(e) diététiste agréé(e) peut parfois être mal représenté, mal compris ou sous-estimé. Ayant consacré ma carrière à l’évaluation nutritionnelle, à la fourniture de conseils et à l’éducation de patients atteints de maladies neurodégénératives, je me réjouis de pouvoir expliquer le rôle important que jouent les diététistes agréé(e)s pour soutenir les personnes atteintes de SLA.
Qu’est-ce qu’un(e) diététiste agréé(e)?
Les diététistes agréé(e)s sont des expert(e)s en alimentation et en nutrition. En tant que professionnels de la santé réglementés, nous utilisons les données scientifiques, médicales et nutritionnelles pour élaborer des régimes thérapeutiques concrets et des conseils pour les repas.
Comment les diététistes agréé(e)s peuvent-ils/elles aider les patients atteints de SLA?
D’un point de vue nutritionnel, l’une des meilleures choses qu’une personne atteinte de SLA puisse faire est de maintenir un poids stable. Les personnes atteintes de SLA peuvent perdre du poids pour diverses raisons, notamment l’hypermétabolisme, ce qui signifie que leur corps dépense plus de calories au repos qu’il ne le faisait auparavant. Les diététistes agréé(e)s peuvent aider les patients à s’assurer qu’ils consomment suffisamment de calories pour maintenir leur poids, ce qui peut contribuer à ralentir la progression de la maladie et à préserver plus longtemps leurs capacités pulmonaires.
Lorsqu’un patient consulte un(e) diététiste agréé(e) pour la première fois, il peut croire, à tort, que nous sommes la « police de l’alimentation ». En réalité, pour les personnes atteintes de SLA (et, honnêtement, pour tout le monde), il n’existe pas de « mauvais » aliments. Puisque l’objectif, dans le contexte de la SLA, est de maintenir un poids stable, les diététistes agréé(e)s travaillent en tenant compte des aliments que les personnes apprécient et valorisent. J’essaie d’éviter d’interdire quoi que ce soit aux patients, et je cherche plutôt à remplacer un aliment ou à trouver une solution plus saine et plus facile à gérer.
Quand une personne atteinte de SLA doit-elle être orientée vers un(e) diététiste agréé(e)?
Il est très important pour les personnes atteintes de SLA de consulter un(e) diététiste agréé(e) le plus tôt possible après le diagnostic afin d’établir une relation de confiance. Les personnes qui vivent avec la SLA peuvent avoir besoin d’aide pour gérer leur alimentation, la perte de poids, des problèmes de déglutition, etc. Pouvoir compter sur un(e) expert(e) en alimentation et en nutrition peut apporter une tranquillité d’esprit. Les diététistes agréé(e)s peuvent donner des renseignements sur l’adaptation de l’alimentation ou les changements possibles au fil du temps, y compris l’utilisation d’une sonde d’alimentation. Entretenir une relation médicale avec un(e) diététiste agréé(e) peut aider les patients à se faire entendre et à concilier ce qui est important pour eux et la gestion de leur alimentation.
Une autre fausse croyance pour les diététistes, sachant que nous travaillons en nutrition, consiste à croire que la pose d’une sonde d’alimentation ne se fait que lorsqu’un patient atteint de SLA ne peut plus avaler. En réalité, c’est souvent lorsque la fonction pulmonaire est optimale que l’intervention est la plus sécuritaire. Ainsi, la pose d’une sonde d’alimentation plus tôt dans l’évolution de la maladie peut être bénéfique. Une installation précoce peut aussi aider pour certains apports alimentaires par voie orale qui peuvent s’avérer difficiles. Par exemple, une personne peut avaler ses repas sans problème, mais avoir des difficultés avec les médicaments ou les liquides. Dans un tel cas, une sonde d’alimentation peut offrir une autre manière d’administrer les médicaments, de rester hydraté et de compléter l’apport nutritionnel.
Donc, si vous vivez avec la SLA ou que vous prenez soin d’une personne atteinte de SLA, consultez un(e) diététiste agréé(e) - nous en valons la peine !
