Histoires de la communauté de la SLA

Des technologies innovantes qui redonnent la parole aux personnes vivant avec la SLA 

De 80 à 95 % des personnes diagnostiquées avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA) seront, à un moment ou à un autre, dans l’incapacité de communiquer en utilisant leur voix naturelle¹. À mesure que la maladie progresse, elle attaque les motoneurones qui contrôlent les muscles, ce qui entraîne des déficiences dans le contrôle volontaire des muscles et affecte notamment la faculté de parole².

Selon Kerry Adams, orthophoniste à la clinique de la SLA Kaye Edmonton, si la perte de la faculté de parole peut être physiquement et émotionnellement dévastatrice, demander de l’aide rapidement dans l’évolution de la maladie peut permettre à la personne de disposer d’un plus grand nombre d’options pour préserver sa capacité de communiquer.

Les nouvelles avancées technologiques ouvrent la voie à des solutions mieux adaptées aux personnes atteintes de SLA qui souffrent de troubles de la parole liés à la maladie.

Kerry nous fait part des dernières nouveautés en matière de communication augmentée et alternative (CAA), une technologie qui permet aux patients atteints de SLA de préserver leur identité et de maintenir un sentiment d’autonomie en se réappropriant leur voix.

Nouvelle technologie

Clonage vocal

À mesure que l’intelligence artificielle (IA) se généralise dans les pratiques de soins de santé, elle offre un nouvel espoir aux personnes qui perdent leur voix à cause de la SLA.

Les personnes vivant avec la SLA peuvent désormais utiliser de courts enregistrements de leur voix (d’une durée minimale d’une minute) afin de créer un clone vocal par IA qui sonne naturel et conversationnel, en intégrant des éléments personnels tels que les émotions et les intonations. Cette voix générée sera ensuite intégrée à des appareils de communication, des téléphones ou des tablettes, afin de reproduire la voix naturelle de la personne à partir d’une saisie de texte.

La possibilité d’offrir à quelqu’un l’usage de sa voix est extrêmement gratifiante, car je l’aide en quelque sorte à retrouver une partie de son identité.
Kerry Adams, orthophoniste

Ce qui rend cette technologie vraiment remarquable pour Kerry et ses patients, c’est la possibilité d’utiliser d’anciens enregistrements vocaux, réalisés avant l’apparition de la SLA, pour entraîner le modèle d’IA. Jusqu’à récemment, les personnes qui n’avaient pas enregistré leur voix à l’avance ou dont la parole était déjà fortement altérée devaient se limiter à l’utilisation d’une voix synthétisée générique sur leurs appareils de communication. Désormais, il est possible de créer une identité vocale personnalisée et unique à partir de courts extraits audio enregistrés dans le passé.

Kerry a cité l’exemple frappant d’un de ses patients, un ancien prêtre, qui a pu utiliser des enregistrements de ses anciens sermons afin de créer son propre clone vocal unique en mandarin et en anglais.

Voici un autre exemple d’un patient de Kerry utilisant le clonage vocal par IA, et sa réaction en entendant son clone vocal après que la SLA ait modifié sa voix :

« Les Canadiens peuvent accéder à la technologie de clonage vocal par IA grâce à l’organisation à but non lucratif Bridging Voice, qui s’est associée à ElevenLabs pour fournir gratuitement des clones vocaux aux personnes atteintes de SLA », explique Kerry. « La première étape consiste à contacter un orthophoniste ou un spécialiste de la CAA local afin d’entamer le processus. »

Pour les patients disposant déjà d’enregistrements vocaux et qui ne souffrent pas encore de troubles de la parole, cette technologie peut offrir un délai supplémentaire pour assimiler le diagnostic sans subir immédiatement la contrainte de devoir préserver leur voix. Cependant, Kerry encourage toujours les personnes concernées à envisager d’enregistrer leur voix dès l’annonce du diagnostic, si possible, afin de disposer d’un plus grand choix d’options.

En savoir plus sur : https://bridgingvoice.org/elevenlabs/

Technologie existante 

Banque vocale

La banque vocale est une version synthétisée et personnalisée de la voix d’une personne à partir d’échantillons de son discours. Pour obtenir ces échantillons, des centaines de phrases sont enregistrées sur une plateforme en ligne, tant que la personne est encore en mesure de parler clairement. Plus une personne enregistre de phrases, plus sa voix informatisée sera de bonne qualité. Même si elle ne comporte ni émotion ni intonation particulière, elle reflétera les nuances de la voix naturelle de la personne.

En cas de besoin, une personne ayant perdu l’usage de la parole et utilisant la banque vocale disposera d’un appareil équipé d’une voix générée par ordinateur qui ressemble à la sienne, créée à partir de ses enregistrements.

« La banque vocale est comme une police d’assurance de la voix », explique Kerry. « Même si la personne ne présente aucun trouble de la parole au moment d’enregistrer, c’est encore mieux - il s’agit du moment idéal pour commencer à utiliser la banque vocale ».

Kerry rappelle également que tout le monde peut faire don de sa voix pour aider les personnes atteintes de SLA. Trouver une voix similaire peut faire toute la différence pour quelqu’un qui n’a pas eu l’occasion de créer la sienne.

Banque de messages 

La banque de messages utilise des enregistrements préalables afin de préserver une voix. Cette technique consiste à faire enregistrer à une personne des expressions ou des phrases spécifiques et personnalisées avec sa voix naturelle. Il peut s’agir de phrases d’accroche, de blagues, de rires ou d’autres sons significatifs. Les messages enregistrés peuvent ensuite être programmés sur un téléphone ou une tablette, ou encore un dispositif de communication, afin d’être utilisés dans des conversations. Ils saisissent des éléments uniques de la personnalité de quelqu'un en préservant les expressions courantes qu'il utilise et la manière dont il les dit³.

« La banque vocale et la banque de messages peuvent être des processus qui suscitent beaucoup d’émotions », explique Kerry. « Mais ces technologies et ces outils peuvent avoir des répercussions positives sur le bien-être et la qualité de vie des personnes touchées par la SLA ».

L’importance d’agir tôt

Même si les nouvelles technologies offrent des options toujours plus efficaces pour préserver la voix, Kerry recommande vivement aux personnes diagnostiquées avec une SLA d’accéder à ces ressources dès que possible.

« Le meilleur moment pour préserver sa voix, c’est le plus tôt possible après le diagnostic de la SLA, lorsque la voix du patient est la plus forte », explique Kerry. « Orienter une personne atteinte de SLA vers un orthophoniste dès les premiers stades de la maladie peut aider le patient et ses proches à déterminer les options les mieux adaptées à ses besoins ».

Avertissement : Bien que Parcours de la SLA soit parrainé par Mitsubishi Tanabe Pharma Canada (MTP-CA), MTP-CA ne cautionne aucune technologie ni aucun service mentionné dans cet article. Les personnes diagnostiquées avec la SLA sont invitées à consulter leur orthophoniste et/ou leur équipe soignante afin de déterminer les outils et le soutien les mieux adaptés à leurs besoins individuels.