Histoires de la communauté de la SLA
Lorsque nous luttons ensemble,
nous prospérons ensemble
La communauté de la SLA est certes petite, mais nous sommes puissants. Ici, nous mettons à l’honneur et partageons des histoires qui touchent à de nombreuses facettes des impacts de la SLA sur les patients et leur famille.
Puisqu’ensemble, nous luttons – nous luttons pour faire connaître la SLA, pour l’espoir et pour le soutien dont nous avons tous besoin pour nous-mêmes et pour nos proches.
Histoires de votre communauté
Le journal vidéo de la famille Cels
La série de vidéos présente un aperçu authentique de la vie avec la SLA selon la perspective de Mike et Carmen Cels et de leur famille. Le couple discute des difficultés qu’ils ont dû affronter au quotidien depuis le diagnostic de SLA de Mike et les stratégies qui les ont aidés tout au long de leur parcours.
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Épisode 1 : Conseils aux personnes ayant reçu un diagnostic récent
Mike et Carmen expliquent l’importance de l’acceptation rapide de la SLA en tant qu’étape déterminante pour se donner les moyens d’affronter la situation.
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Épisode 2 : Que ferais-je différemment?
Mike et Carmen discutent de l’importance de créer des liens avec les autres et d’apprendre de leurs expériences.
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Épisode 3 : Stratégies
Découvrez les stratégies pratiques et personnelles que Mike et Carmen ont explorées pour faciliter leur quotidien avec la SLA, un jour à la fois.
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Épisode 4 : Capacité à faire face
Mike et Carmen expliquent comment ils ont appris à faire face à la maladie, ce que cela signifie pour eux et comment cela évolue tout au long de leur parcours avec la SLA.
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Épisode 5 : Vivre différemment
Avec la SLA, chaque jour peut sembler différent. Ici, Mike s’ouvre sur les frustrations de la SLA et sur la façon dont lui et sa famille surmontent les nouveaux défis.
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Épisode 6 : Santé émotionnelle et mentale
Mike et Carmen soulignent la valeur du lien social et la manière dont leurs stratégies personnelles les ont aidés à compenser le lourd poids sur la santé mentale et émotionnelle de la SLA.
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Épisode 7 : Agir
Garder une longueur d’avance sur la SLA n’est pas facile, mais cela peut faire la différence. Mike et Carmen discutent de l’importance d’agir tôt pour mieux se préparer à l’épreuve qui les attend.
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Épisode 8 : Les attentes et la réalité
Les attentes concernant une maladie telle que la SLA sont souvent différentes de la réalité quotidienne. Dans cette vidéo, Mike et Carmen font part de leurs réflexions sur la gestion des attentes, le soutien de la famille et des amis, les ressources accessibles et l’importance d’accepter chaque jour comme il vient.
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Épisode 9 : Les étapes majeures
Mike et Carmen nous racontent comment ils ont transformé ces étapes majeures de leur parcours en petites victoires, en acceptant le diagnostic de Mike, en maximisant le temps passé ensemble et les voyages en famille, en gardant espoir et en vivant le moment présent.
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Épisode 10 : Les ajustements les plus difficiles
La nature progressive de la SLA peut nécessiter plusieurs ajustements de nature et d’ampleur variables, mais tout aussi difficiles les unes que les autres. Mike et Carmen décrivent ici les ajustements qui ont été les plus difficiles pour eux en tant que famille ainsi que leurs difficultés personnelles comme proche aidant et patient lorsqu’il faut faire face à la SLA.