Histoires de la communauté de la SLA

Préserver l’autonomie des personnes vivant avec la SLA grâce à l’ergothérapie.

Krista MacMillan, ergothérapeute, explique comment ces professionnels de la santé aident les personnes atteintes de SLA et leurs aidants à optimiser leur autonomie et leur qualité de vie, et pourquoi une prise en charge précoce est essentielle.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) attaque les motoneurones qui contrôlent les différents muscles du corps. Ceux qui vivent avec SLA perdent progressivement leur masse musculaire et s’affaiblissent, ce qui peut limiter leurs mouvements et leur autonomie.ⁱ

Pour permettre aux patients atteints de SLA de conserver le plus longtemps possible leur autonomie et la maîtrise de leur quotidien, il est indispensable de pouvoir compter sur le soutien d’une équipe de soins multidisciplinaire, au sein de laquelle les ergothérapeutes jouent un rôle essentiel.

Krista MacMillan, ergothérapeute au Centre de réadaptation Stan Cassidy à Fredericton, au Nouveau-Brunswick, explique que l’ergothérapie joue un rôle essentiel pour aider les patients atteints de SLA à conserver leur autonomie et leur apporter le soutien dont ils ont besoin pour surmonter les nombreux défis que pose cette maladie.

Beaucoup de gens pensent que l’ergothérapie consiste à aider au retour au travail et à réaliser des évaluations ergonomiques, mais cela ne représente qu’une infime partie de notre travail.

Selon Krista, l’ergothérapie est une discipline aux multiples facettes qui répond aux besoins physiques, cognitifs et émotionnels des patients atteints de SLA alors qu’ils font face aux difficultés croissantes liées à la maladie. Cela peut aller de l’aide à la mobilité à l’accompagnement dans les activités quotidiennes, telles que se laver et manger, et cherche également à prendre en compte le bien-être émotionnel et mental.

Les ergothérapeutes veillent également à ce que leurs patients aient accès à des contenus numériques grâce à des technologies d’assistance, ainsi qu’à d’autres moyens d’accéder à l’information et d’effectuer des activités quotidiennes telles que faire ses courses, payer ses factures ou consulter un médecin en ligne. Cet accès aux appareils connectés et aux technologies peut également faciliter l’automatisation de la maison, par exemple pour contrôler l’éclairage, les téléviseurs ou les ventilateurs, ou pour communiquer avec ses amis et sa famille.

L’un des piliers fondamentaux de l’ergothérapie réside dans son approche personnalisée, qui tient compte des besoins et des préférences propres à chaque individu. Krista met l’accent sur l’adaptation des interventions aux besoins spécifiques de ses clients, ce qui permet d’optimiser les résultats, en particulier chez les patients atteints de SLA, chez qui la maladie évolue différemment d’une personne à l’autre.

De plus, les ergothérapeutes jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs proches aidants pour les aider à gérer les différents aspects de la SLA. En proposant des stratégies concrètes pour prendre soin de soi et accomplir les activités essentielles de la vie quotidienne, telles que la conduite automobile, la préparation des repas et la participation à la vie sociale, les ergothérapeutes aident les patients atteints de SLA à relever les défis liés à la maladie avec résilience et adaptabilité. Les ergothérapeutes proposent également des stratégies pour mieux dormir et gérer la fatigue, évaluent les éventuelles difficultés cognitives et proposent des stratégies pour y remédier, tout en favorisant le bien-être émotionnel.

Outre les approches traditionnelles, Krista mise sur l’innovation et la créativité pour relever les défis particuliers liés à la vie avec la SLA. Qu’il s’agisse de concevoir des aides techniques sur mesure ou de rechercher de nouvelles activités de loisirs, les ergothérapeutes jouent un rôle essentiel dans l’amélioration de la qualité de vie globale des personnes vivant avec la SLA.

L’impact de l’ergothérapie ne se limite pas à la personne atteinte de SLA, mais s’étend également à ses proches aidants et à sa famille. En proposant des conseils sur les soins nécessaires, un soutien aux proches aidants et du matériel visant à favoriser la sécurité et l’autonomie, les ergothérapeutes contribuent à alléger la charge qui pèse sur les proches aidants et à créer un environnement favorable pour toutes les personnes concernées.

« Nous avons une vision globale de la situation, qui englobe la famille et les proches aidants, et pas seulement le patient », explique Krista.

Toutefois, pour tirer le meilleur parti de l’ergothérapie chez les patients atteints de SLA, une prise en charge précoce est essentielle. « Beaucoup de gens peuvent avoir l’impression que certains des changements qu’ils vivent sont mineurs et sans importance », explique Krista, ajoutant que les personnes qui viennent d’apprendre leur diagnostic disent souvent des choses comme: « Je ne voulais pas vous déranger. C’est une difficulté tellement minime pour moi alors que vous travaillez probablement avec d’autres personnes qui ont des difficultés bien plus importantes. »

En prenant contact avec un ergothérapeute dès le début du processus de diagnostic, les personnes concernées peuvent bénéficier d’un soutien et de ressources adaptés à leurs besoins en constante évolution. Des évaluations et des bilans réguliers permettent d’adapter en permanence les plans de traitement, garantissant ainsi que les interventions restent en phase avec l’évolution de la maladie.

Les ergothérapeutes aident souvent les patients à aménager leur domicile de manière à ce qu’ils puissent continuer à vaquer à leurs occupations quotidiennes aussi longtemps que possible, et ils se chargent également de commander les différents équipements et aides techniques dont ils auront besoin à mesure que la maladie évolue. Obtenir ces équipements peut prendre un certain temps, mais en entamant les démarches dès le début, on s’assure que les patients disposent des outils dont ils ont besoin au moment où ils en ont besoin, plutôt que d’attendre que cela devienne une nécessité.

Malgré les bienfaits considérables de l’ergothérapie, l’accès à ces services reste limité dans certaines régions du Canada. Krista explique que les services d’ergothérapie ne sont pas disponibles dans toutes les cliniques spécialisées dans la SLA, et qu’une partie de son rôle au sein de la communauté des personnes atteintes de SLA consiste à sensibiliser à l’importance de ces services et à garantir la qualité des soins pour toutes les personnes vivant avec la SLA.

Dans certains cas, les patients peuvent être amenés à effectuer leurs propres recherches pour identifier les services d’ergothérapie disponibles dans leur région, qu’il s’agisse d’établissements publics ou privés. Il peut également être utile de vous renseigner sur les services proposés au niveau local, ou de contacter votre association provinciale d’ergothérapie. Krista recommande les ressources suivantes pour obtenir de l’aide et des informations sur la SLA et l’ergothérapie:

• Association canadienne de l’ergothérapie
• Société canadienne de la SLA ou votre association provinciale
• ALS Association
• Les Turner ALS Foundation
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke

Ressources additionnelles

Pour les personnes ayant besoin d’appareils et de matériel d’aide à la vie quotidienne, la Société canadienne de la SLA propose un programme d’équipement qui donne accès à du matériel d’aide à la vie quotidienne de base et indispensable grâce aux options suivantes:

Pour en savoir plus sur le programme et vérifier si vous remplissez les conditions requises, veuillez consulter la présentation du programme.

Les associations provinciales de lutte contre la SLA fournissent également des équipements et des ressources pour venir en aide aux personnes vivant avec la SLA dans leur province.

Ressources pour les ergothérapeutes

Dans le cadre des efforts continus visant à optimiser les soins prodigués par les ergothérapeutes aux patients atteints de SLA partout au Canada, Krista et d’autres ergothérapeutes du Centre de réadaptation Stan Cassidy ont élaboré un Guide à l’intention des ergothérapeutes disponible en anglais et en français. Ce guide vise à informer sur les besoins en matière de soins et le matériel nécessaire pour les personnes vivant avec la SLA.