Histoires de la communauté de la SLA

Comment un accès précoce à des soins multidisciplinaires peut améliorer les résultats chez les personnes vivant avec la SLA

Une prise en charge précoce et l’accès à des soins multidisciplinaires ont permis d’améliorer la qualité de vie de Mike Cels, qui vit avec la SLA depuis plus de six ans.

Lorsque Mike Cels a appris qu’il était atteint de SLA en 2017, comme beaucoup d’autres, il lui a fallu un certain temps pour accepter cette nouvelle. « J’ai longtemps refusé d’admettre la réalité, j’ai fait l’autruche. Je ne voulais pas l’accepter. La maladie a quand même progressé et j’ai simplement perdu un temps précieux », explique Mike.

Sa femme, Carmen Cels, se souvient que les premiers mois ont été les plus difficiles: il fallait à la fois accepter leur nouvelle réalité, faire face à une avalanche d’examens et d’interventions, et organiser les soins de Mike. « Je me suis tout de suite mise à faire des recherches », explique-t-elle, « Qu’est-ce que cela signifie? À quoi allons-nous devoir nous préparer? »

Étant donné qu’il faut en moyenne 21 mois pour obtenir un diagnostic de SLA au Canadai, au moment où Mike a été diagnostiqué, la maladie avait déjà progressé. Pour garantir à Mike les meilleures chances de préserver sa qualité de vie aussi longtemps que possible, il était essentiel qu’il puisse bénéficier rapidement d’une gamme de soins variés.

Étant donné que la SLA touche différentes parties du corps, les personnes atteintes de cette maladie finiront par avoir besoin d’aide pour accomplir diverses activités quotidiennes, telles que se déplacer, parler, manger et respirer de manière autonomeⁱⁱ.

C’est pourquoi de nombreuses cliniques de SLA au Canada sont multidisciplinaires, c’est-à-dire qu’elles disposent d’une équipe de spécialistes comprenant des neurologues, des pneumologues, des physiatres et des professionnels de la santé tels que des infirmières, des ergothérapeutes, des orthophonistes et des diététiciens. Chacun de ces professionnel de la santé possède l’expertise nécessaire pour aider les personnes vivant avec la SLA à différents moments de leur parcoursⁱⁱⁱ.

Selon Mike, l’équipe de soins multidisciplinaire de sa clinique lui a été d’une aide précieuse à mesure que sa maladie progressait.

J’ai eu recours à presque toutes les formes d’aide possibles à un moment ou à un autre, qu’il s’agisse d’ergothérapie, de kinésithérapie, de rééducation respiratoire ou d’orthophonie. Le fait de pouvoir bénéficier de tous ces services au même endroit m’a fait gagner un temps considérable et m’a évité bien des désagréments liés aux déplacements pour me rendre aux rendez-vous.

Au-delà de l’accompagnement médical, les équipes de soins multidisciplinaires spécialisées dans la SLA sont conscientes des difficultés que pose la prise en charge de cette maladie dans tous les aspects de la vie quotidienne et s’efforcent souvent d’aller au-delà de leurs obligations pour apporter un soutien aux patients et à leurs proches aidants.

« L’ergothérapeute de Mike nous a accompagnés à chaque étape, et cela a été très important pour nous. Elle nous a aidés non seulement en nous recommandant des solutions telles qu’une minerve pour soulager les muscles du cou de Mike, mais aussi en répondant à tous nos besoins », explique Carmen. « Elle nous a également aidés à rédiger des courriers à l’intention de notre compagnie d’assurance afin que nous puissions bénéficier de la couverture à laquelle nous estimons avoir droit. Il y a beaucoup de formulaires à remplir et de détails à régler; avoir quelqu’un pour nous guider dans ces démarches nous a donc été d’une aide précieuse. »

Cependant, il n’est pas toujours facile de demander de l’aide, surtout pour les personnes qui viennent d’apprendre leur diagnostic et qui s’efforcent encore de l’accepter. « Mike voulait attendre aussi longtemps que possible avant de devoir recourir à une quelconque sorte d’intervention. Par exemple, il estimait qu’il devait attendre le plus longtemps possible avant d’utiliser un dispositif de commande par le regard, même si nous avions de grandes difficultés à communiquer avec lui », explique Carmen.

Mais avec le recul, Mike et Carmen encouragent les personnes qui viennent d’apprendre qu’elles sont atteintes de SLA, ainsi que leurs proches aidants, à demander de l’aide dès que possible. « D’après mon expérience personnelle, j’encourage les nouveaux patients et leurs familles à ne pas attendre, que ce soit pour des travaux de rénovation, un voyage ou toute autre chose », déclare Mike.

Guide pour les patients et les proches aidants

Pour les personnes chez qui la SLA a été récemment diagnostiquée ou qui vivent avec cette maladie, il existe partout au Canada des cliniques spécialisées dans la SLA qui offrent des soins multidisciplinaires personnalisés.

• Pour trouver une clinique spécialisée dans la SLA en Ontario, consultez : https://sla-als.ca/obtenir-du-soutien/cliniques-sla/
• Pour trouver une clinique spécialisée dans la SLA en dehors de l’Ontario, consultez : https://als.ca/fr/services-et-soutien/autres-provinces/

Ressources pour les professionnels de la santé

Saviez-vous qu’il n’est pas nécessaire d’avoir la confirmation d’un diagnostic de SLA pour orienter des patients vers une clinique spécialisée dans la SLA?

Le programme ReferALS de la Société canadienne de la SLA a pour objectif d’aider les professionnels de la santé à reconnaître et à comprendre les signes et symptômes de la SLA, ainsi qu’à savoir comment et quand orienter les cas suspects de SLA vers une clinique spécialisée du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (CALS).

Ce programme vise à réduire les délais de diagnostic de la SLA partout au Canada, en facilitant l’accès rapide à des soins multidisciplinaires, à des traitements approuvés et à des essais cliniques susceptibles de ralentir la progression de la maladie ou d’améliorer la qualité de vie^iv.

Pour en savoir plus sur le programme ReferALS et l’outil d’orientation précoce, consultez : https://als.ca/fr/quest-ce-que-la-sla/ressources/agissez-pour-la-sla/

Malheureusement, après la publication de cet article, Mike Cels est décédé le 18 juillet 2025 des suites de sa SLA.