Histoires de la communauté de la SLA

Des technologies innovantes permettent aux Canadiens vivant avec la SLA de s’exprimer 

Pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), les activités du quotidien peuvent devenir de nouveaux défis au fur et à mesure de l’évolution de cette maladie neurodégénérative. La SLA attaque les motoneurones qui contrôlent les différents muscles du corps, ce qui finit par entraîner des déficiences dans le contrôle volontaire des muscles et des mouvements et affecte notamment la parole¹.

D’après Kerry Adams, orthophoniste, la chronologie et la gravité des troubles de la parole peuvent varier d’une personne à l’autre en fonction de plusieurs facteurs, notamment en fonction des premiers symptômes de la maladie. Pour les patients, le fait de ne pas savoir à quel moment leur parole peut changer peut être effrayant.

Les personnes présentant une forme bulbaire (symptômes apparaissant dans la tête ou le cou) peuvent voir leur faculté de parlerole se détériorer dès les premiers stades du diagnostic, tandis que celles présentant une forme spinale (symptômes apparaissant au niveau de la colonne vertébrale) peuvent conserver leur parole plus longtemps ou commencer à éprouver des difficultés plus tard dans l’évolution de la maladie².

Si la perte de la faculté de parler peut être physiquement et émotionnellement éprouvante, chercher de l’aide tôt dans le cours de la maladie peut permettre à la personne de disposer d’un plus grand nombre d’options pour préserver sa capacité à communiquer.

« Je constate beaucoup de résistance au début. Beaucoup de gens, et c’est compréhensible, ne veulent pas en parler et ne veulent pas penser à la possibilité de perdre la parole », explique Kerry.

Avec les progrès technologiques, la perte de la parole ne signifie pas nécessairement la perte de la voix. Grâce aux banques vocales et aux banques de messages, les personnes vivant avec la SLA peuvent conserver leur identité et leur individualité, ce qui peut grandement contribuer à créer un sentiment d’autonomie et à améliorer leur qualité de vie.

Banque vocale

La banque vocale est une version synthétisée et personnalisée de la voix d’une personne à partir d’échantillons de sa parole. Pour obtenir ces échantillons, des centaines de phrases sont enregistrées sur une plateforme en ligne. Plus on enregistre de phrases, meilleure sera la qualité de la voix informatisée, laquelle peut être téléchargée sur un dispositif de communication.

Si, ou quand une personne atteinte de SLA perd la parole, elle pourra utiliser un appareil équipé d’une voix générée par ordinateur qui ressemble à sa propre voix, à condition de l’avoir enregistrée dans une banque vocale. Cela contribuera à maintenir un aspect important de l’identité de la personne et à garder un lien avec son entourage.

« La banque vocale est comme une police d’assurance de la voix », explique Kerry.

« Même si la personne ne présente aucun trouble de la parole au moment d’enregistrer, c’est encore mieux, il s’agit du moment idéal pour commencer à utiliser la banque vocale ».

Kerry souligne également que tout le monde peut faire don de sa voix pour aider les personnes atteintes de SLA. Trouver une voix similaire peut faire toute la différence pour quelqu’un qui n’a pas eu l’occasion d'enregistrer la sienne.

Banque de messages 

La banque de messages est un autre procédé utile pour préserver la voix d’une personne sur certains messages. Cette technique se focalise sur l’enregistrement d’expressions ou de phrases spécifiques et personnalisées en se servant de la voix d’une personne. Il peut s’agir de phrases d’accroche, de blagues, de rires ou d’autres sons significatifs. Les messages enregistrés peuvent ensuite être programmés sur un téléphone ou une tablette, ou encore un dispositif de communication, afin d’être utilisés dans des conversations. Cela permet de capturer des éléments uniques de la personnalité d’une personne en conservant les choses qu’elle exprime couramment et la manière dont elle les exprime⁴.

« La banque vocale et la banque de messages peuvent être des processus qui suscitent beaucoup d’émotions », explique Kerry. « Mais ces technologies et ces outils peuvent avoir des répercussions positives sur le bien-être et la qualité de vie des personnes touchées par la SLA ».

Que les patients choisissent ou non d’utiliser la voix et les messages qu’ils ont enregistrés dans une banque, d’avoir l’option est toujours mieux. Grâce aux progrès de l’intelligence artificielle (IA) et d’autres technologies, les banques vocales et de messages prennent de moins en moins de temps et sont plus accessibles pour les personnes vivant avec la SLA. Mais comme pour tous les aspects de cette maladie, le temps est un facteur essentiel.

« Le meilleur moment pour s’enregistrer dans les banques de voix et de messages, c’est le plus tôt possible après le diagnostic de la SLA, lorsque la voix du patient est la plus forte », explique Kerry.

« Une orientation précoce vers un orthophoniste dès les premiers stades de la maladie peut aider les personnes touchées par la SLA et leurs proches à déterminer les options les mieux adaptées à leurs besoins ».