Témoignage de la communauté de la SLA pour Parcours SLA

Améliorer la qualité de vie par le mouvement : Le rôle de la physiothérapie dans la SLA

L’accès à une équipe de soins multidisciplinaire peut jouer un rôle important pour aider les personnes vivant avec la SLA à préserver leur qualité de vie tout au long de l’évolution de la maladie. Partout au Canada, de nombreuses cliniques spécialisées dans la SLA réunissent une équipe de professionnels de la santé, notamment des neurologues, du personnel infirmier, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des inhalothérapeutes et des physiothérapeutes, qui travaillent ensemble pour répondre aux besoins de chaque personne, qui évoluent au fil du temps.

Si beaucoup associent la physiothérapie à la récupération après une blessure ou à la réadaptation après une intervention chirurgicale, son rôle dans les soins liés à la SLA est en réalité tout autre. En travaillant en étroite collaboration avec d’autres spécialistes, un physiothérapeute peut contribuer à gérer de manière proactive les symptômes afin de favoriser le confort, la mobilité, la sécurité et la qualité de vie du patient.

Pour la physiothérapeute Gwyneth Moe, l’un des aspects les plus gratifiants de son travail dans les soins liés à la SLA est que la physiothérapie ne repose jamais sur une approche universelle.

« C’est vraiment un travail de résolution de problèmes », explique-t-elle. Ce rôle repose sur la réflexion critique et sur une collaboration étroite avec les patients afin de trouver des solutions adaptées à leur vie quotidienne.

« C’est un travail exigeant et enrichissant… J’apprends toujours quelque chose de nouveau et, en réalité, c’est sans doute de la part de mes patients que j’apprends le plus. »

Au cours des 20 dernières années passées à travailler auprès de personnes vivant avec la SLA, Gwyn a constaté que certaines des améliorations les plus importantes découlent de solutions pratiques adaptées aux besoins uniques de chaque personne.

Dans le contexte de la SLA, la physiothérapie consiste rarement en des interventions majeures. Le plus souvent, il s’agit de trouver de petits ajustements qui aident une personne à conserver son énergie ou à se déplacer plus confortablement, afin de préserver son autonomie le plus longtemps possible.

L’aspect humain des soins est tout aussi important. Comme le dit Gwyn : « Ce n’est pas toujours ce que l’on fait qui compte. C’est surtout la façon dont on les fait se sentir. » C’est particulièrement vrai dans le cas d’une maladie évolutive comme la SLA. Instaurer un climat de confiance et aider les patients à se concentrer sur leurs capacités, et non uniquement sur leurs difficultés, est au cœur de son approche à chaque consultation.

L’importance d’une intervention précoce

Selon Gwyn, l’un des principaux atouts de la physiothérapie dans les soins liés à la SLA réside dans son approche proactive.

« Il ne s’agit pas vraiment d’améliorer l’état d’une personne, mais plutôt de tirer le meilleur de ses capacités. »

Dans la pratique, la physiothérapie joue souvent un rôle particulièrement important au début des soins liés à la SLA. Aux premiers stades de la maladie, la physiothérapie met l’accent sur l’éducation, les conseils concernant les activités et l’établissement d’une relation de confiance. À mesure que la maladie évolue, l’accompagnement peut inclure des interventions plus ciblées, comme les orthèses, les aides à la marche et l’orientation vers les ressources appropriées pour obtenir du matériel. Aux stades ultérieurs, l’accent est mis sur la formation des proches aidants, ainsi que sur leur positionnement et leur confort, afin de faciliter la prise en charge des patients à domicile.

L’objectif n’est pas seulement de réagir aux changements au fur et à mesure qu’ils se produisent, mais d’anticiper les besoins d’une personne et d’adapter l’accompagnement à mesure que ces besoins évoluent.

Une approche coordonnée des soins

L’évolution du rôle du physiothérapeute est étroitement liée à la façon dont les soins s’intègrent au sein de l’équipe multidisciplinaire de soins de la SLA. Plutôt que d’agir de manière indépendante, elle s’inscrit dans un processus continu et collaboratif.

Gwyn compare ce processus au jeu du téléphone, chaque membre de l’équipe de soins venant compléter les renseignements recueillis par le spécialiste qui l’a précédé. Les patients sont souvent examinés dans un premier temps par des membres de l’équipe de soins, tels qu’un neurologue ou une infirmière, qui repèrent les problèmes émergents et transmettent ces informations au clinicien compétent en vue d’une évaluation plus approfondie. Chaque clinicien s’appuie ensuite sur ce qui a déjà été observé pour affiner son propre bilan et cerner la cause profonde du problème.

« Chacun apporte un peu plus de clarté, ce qui nous permet d’aller au fond du problème », explique Gwyn.

Cette approche collaborative permet d’assurer que les soins tiennent compte des priorités du patient et de l’évolution de ses besoins. Par exemple, un problème de mobilité identifié lors de l’évaluation peut donner lieu à une prise en charge en physiothérapie, mais il peut également nécessiter l’intervention d’un ergothérapeute pour la mise en place d’équipements ou d’aides adaptés.

Ce niveau de coordination revêt une importance particulière dans les soins liés à la SLA, où les patients sont généralement suivis à intervalles réguliers et où leurs besoins peuvent évoluer rapidement d’une consultation à l’autre. Les physiothérapeutes contribuent à combler cet écart en soutenant les proches aidants et les professionnels de la santé communautaires ce qui permet d’étendre l’impact des soins dispensés en clinique dans le quotidien des patients.

Au fil du temps, Gwyn a constaté que la physiothérapie occupait une place de plus en plus importante dans les soins multidisciplinaires liés à la SLA. Bien que la SLA reste une maladie évolutive et complexe, la physiothérapie joue un rôle essentiel pour aider les personnes atteintes à conserver leurs capacités fonctionnelles, leur confort et leur autonomie aussi longtemps que possible.

Mais surtout, en proposant des stratégies concrètes, un accompagnement personnalisé et une collaboration étroite avec l’équipe multidisciplinaire, les physiothérapeutes aident les personnes atteintes de SLA et leurs proches aidants à aborder chaque étape de leur parcours avec davantage de confiance.