Ressources sur la SLA

Plus vous en apprenez sur la SLA, plus vous vous sentez prêt à aller de l’avant.
 

Ressources sur la SLA

Plus vous en apprenez sur la SLA, plus vous vous sentez prêt à aller de l’avant.
Brochure de démarrage

Brochure-de-démarrage

Cette brochure contient des informations utiles pour les personnes ayant récemment reçu un diagnostic de SLA, notamment sur ce qu’est la SLA, comment la surveiller et les stratégies pour vivre avec.

Autre Ressources

Sociétés de la SLA au Canada

Les sociétés de la SLA au Canada sont des organismes de bienfaisance qui répondent aux besoins particuliers des personnes atteintes de la SLA. Il existe une société de la SLA dans chaque province du Canada, et les services offerts – tels que les programmes de prêt de matériel, les groupes de soutien et les services d’aide – varient en fonction des différences entre les systèmes de santé provinciaux.

Le site web de la Société canadienne de la SLA est une bonne ressource à visiter comme point de départ, où vous pouvez en apprendre davantage sur la SLA et trouver les coordonnées de la Société de la SLA et de la ou des cliniques de la SLA de votre province.

En plus de son rôle en Ontario, qui consiste à fournir des services et du soutien aux personnes atteintes de SLA, la Société canadienne de la SLA dirige les activités de défense des droits au niveau fédéral et administre le programme de recherche canadien sur la SLA, qui est l’unique source de financement de la recherche sur la SLA au Canada. La Marche pour vaincre la SLA apporte également son soutien en versant une partie des dons de chaque province.

Cliniques de la SLA

Les cliniques de SLA sont situées dans tout le pays et aident à fournir des soins personnalisés pour aider à gérer les problèmes de mobilité, de respiration, d’élocution et de nutrition que les personnes atteintes de SLA peuvent rencontrer tout au long de leur parcours. Ces cliniques offrent aux personnes atteintes de SLA une autre voie pour obtenir des soins ainsi un fournisseur de soins de santé primaires.

De nombreuses cliniques de SLA au Canada sont multidisciplinaires, c’est-à-dire qu’elles disposent d’une équipe de spécialistes comprenant des neurologues, des pneumologues, des physiatres et des professionnels de la santé tels que des infirmières, des ergothérapeutes, des orthophonistes et des diététiciens. Chacun de ces prestataires de soins de santé possède l’expertise nécessaire pour aider les personnes vivant avec la SLA à différents moments de leur parcours.

Série de vidéos sur la SLA : Conversations avec Mike et Carmen Cels

La présente série de vidéos présente un aperçu authentique de la vie avec la SLA selon la perspective de Mike et Carmen Cels et de leur famille. Le couple discute des difficultés qu’ils ont dû affronter au quotidien depuis le diagnostic de SLA de Mike et les stratégies qui les ont aidés tout au long de leur parcours.

Épisode 1 : Conseils d’une personne ayant récemment reçu un diagnostic

Mike et Carmen expliquent l’importance de l’acceptation rapide de la SLA en tant qu’étape déterminante pour se donner les moyens d’affronter la situation.

Épisode 2 : Que ferais-je différemment?

Mike et Carmen discutent de l’importance de créer des liens avec les autres et d’apprendre de leurs expériences.

Épisode 3 : Stratégies

Découvrez les stratégies pratiques et personnelles que Mike et Carmen ont explorées pour faciliter la vie avec la SLA, un jour à la fois.

Épisode 4 : Capacité à faire face

Mike et Carmen expliquent comment ils ont appris à faire face, ce que cela signifie pour eux et comment cela évolue tout au long de leur parcours avec la SLA.

Épisode 5 : Vivre avec la SLA

Avec la SLA, chaque jour peut sembler différent. Ici, Mike s’ouvre sur les frustrations de la SLA et sur la façon dont lui et sa famille surmontent les nouveaux défis.

Épisode 6 : Santé émotionnelle et mentale

Mike et Carmen soulignent la valeur du lien et la manière dont leurs stratégies personnelles les ont aidés à compenser le lourd tribut sur la santé mentale et émotionnelle de la SLA.

Épisode 7 : Agir

Garder une longueur d’avance sur la SLA n’est pas facile, mais cela peut faire la différence. Mike et Carmen discutent de l’importance d’agir tôt pour mieux se préparer à l’épreuve qui les attend.

Épisode 8 : Attentes et réalité

Les attentes concernant une maladie telle que la SLA sont souvent différentes de la réalité quotidienne. Dans cette vidéo, Mike et Carmen font part de leurs réflexions sur la gestion des attentes, le soutien de la famille et des amis, les ressources accessibles et l’importance d’accepter chaque jour comme il vient.

Épisode 9 : Les étapes majeures

Mike et Carmen nous racontent comment ils ont transformé les étapes majeures de leur parcours en petites victoires, en acceptant le diagnostic de Mike, en maximisant le temps passé ensemble et les voyages en familles, en gardant espoir et en vivant le moment présent.

Épisode 10 : Les ajustements les plus difficiles

Vu la nature progressive de la SLA, plusieurs ajustements plus ou moins importants sont parfois nécessaires. Mais ils peuvent être tout aussi difficiles. Mike et Carmen décrivent ici les ajustements qui ont été les plus difficiles pour eux en tant que famille ainsi que leurs difficultés personnelles comme aidant et patient lorsqu’il faut faire face à la SLA.

Série-de-balados
Series

Balado sur la SLA : S’arrêter, écouter et apprendre

Cette série de balados ALS Pathways couvre une série de sujets liés à la SLA. Chaque épisode explore un sujet nouveau et intéressant : en savoir plus sur la science de la SLA, sur la façon de se préparer et de gérer les symptômes, ainsi que d’autres conseils destinés à la fois aux personnes atteintes de SLA et à leurs aidants.

Les balados ALS Pathways sont des fichiers audio gratuits que vous pouvez diffuser ou télécharger à l’aide de votre téléphone intelligent, tablette ou ordinateur de bureau. Chaque épisode de cette série dure environ 10 minutes. Les balados sont un excellent moyen d’obtenir des informations pratiques où que vous soyez.

  • SLA : Éléments fondamentaux
    00:22:03
    Bienvenue à la série de balados de ALS Pathways. Dans ce balado, nous discuterons des éléments fondamentaux de la SLA, y compris l’histoire et la science associées à la maladie. Nous passerons en revue les différents groupes de symptômes de la SLA et parlerons des tests utilisés pour consigner et surveiller l’évolution de la maladie.

  • Gérer la SLA
    00:28:33
    À mesure que la SLA progresse, vous devrez prendre des décisions importantes à propos de votre santé. Dans le deuxième balado, nous passerons en revue les stratégies importantes pour vous aider à composer avec votre maladie, notamment l’importance de travailler avec une équipe de soins multidisciplinaire et des conseils pour gérer les symptômes courants.

  • La vie d’un aidant
    00:25:06
    Êtes-vous l’aidant d’une personne atteinte de SLA? Apprenez à prendre soin d’un proche aux différentes étapes de progression de sa SLA et, tout aussi important, à prendre soin de votre propre santé physique et mentale.


Les informations et les conseils fournis ici sont de nature générale et ne sont pas destinés à remplacer un avis ou un diagnostic médical professionnel. Nous vous encourageons vivement à solliciter l’avis de votre médecin ou d’un autre prestataire de soins de santé qualifié pour toute question concernant un problème médical.

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Un numéro de téléphone nous aidera à communiquer avec vous, au besoin, au sujet de renseignements sur la SLA, d’options de traitement ou d’études de marché à venir.
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Ces renseignements nous aideront à offrir du contenu plus pertinent selon ce que vous indiquez à votre sujet.
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